D'un point de vue oncologique, les présentes modifications de la loi sur les produits thérapeutiques (LPTh) sont d'une grande importance, car elles créeront un cadre plus étroit pour les Advanced Therapy Medicinal Products ATMP, qui sont de plus en plus utilisés de manière personnalisée en cas de cancer. Ces produits connaissent un développement rapide et suscitent de nombreux espoirs. En coopération avec Oncosuisse, la Ligue contre le cancer a élaboré une prise de position. Les organisations membres espèrent que ces changements contribueront à ce que tous les patients atteints de cancer aient les mêmes chances dans la lutte contre le cancer. De plus, les changements soutiennent la progression de la numérisation. Les patients atteints de cancer sont confrontés à de nombreuses institutions et professionnels de la santé lors des soins aigus, pendant le traitement parfois long et en ce qui concerne les conséquences à long terme. La gestion à long terme des séquelles, qui se transforment souvent en maladie chronique et nécessitent une prise en charge à la fois médicale et psychosociale, doit également être prise en compte en ce qui concerne la documentation électronique.

Bien que la Ligue contre le cancer voie dans le dossier électronique du patient (DEP) une opportunité d'améliorer la coordination entre les prestataires de soins et d'augmenter la qualité et la sécurité des soins, elle rejette le projet de loi. En effet, il présente quelques lacunes qui pourraient poser des problèmes lors de la mise en œuvre. Dans son argumentation, la ligue s'est concentrée sur une approche qui, outre les aspects médicaux, prend également en compte les aspects psychosociaux. Elle demande au Conseil fédéral et au Département de l'intérieur de tenir compte de ses préoccupations et d'aménager la révision de la LDEP en conséquence, dans le sens de la convivialité d'utilisation, de l'équité d'accès, de la protection des données et de l'amélioration de l'interopérabilité.

La Ligue contre le cancer a déposé une prise de position sur l'ordonnance sur les produits du tabac et les cigarettes électroniques (OPTab). La Ligue contre le cancer estime que l’ordonnance dans son ensemble peut encore être améliorée pour ce qui concerne les mesures de contrôle des produits et les obligations de contrôle, ainsi que les achats-tests et les mesures de répression des infractions.

Les propositions de modification du Conseil fédéral ne vont pas dans le sens d’une réduction réelle des inégalités de traitement. Elles péjoreraient même l’accès aux utilisations dites off-label.

Depuis de nombreuses années, la Ligue contre le cancer lutte en faveur d’un accès juste, sûr et rapide aux médicaments anticancéreux pour tous les patients et patientes. Près d’un tiers des adultes et la quasi-totalité des enfants atteints de cancer sont actuellement traités hors étiquette (off-label) – ainsi, les dispositions d’ordonnance relatives à la prise en charge dans des cas particuliers, réglées dans l’art. 71a-71d OAMal s’avèrent pour eux déterminantes.

Par conséquent, la Ligue contre le cancer saluait dans un communiqué de presse le fait que la nécessité d’agir ait enfin été reconnue et que des mesures en vue d’améliorer la situation présentement insatisfaisante, et de renforcer la sécurité du droit, aient été proposées. Toutefois, ces propositions de modification ne vont malheureusement pas dans le sens d’une réduction réelle des inégalités de traitement. Au contraire, elles péjoreraient même l’accès aux utilisations dites off-label :

• Partant, en raison de la définition proposée du concept de « bénéfice thérapeutique » comme condition préalable à une prise en charge des coûts dans des cas particuliers – avec le critère de 35 % min. de bénéfice supplémentaire par rapport aux thérapies standard ou placebo –, les patient·e·s continueront à l’avenir de se voir refuser l’accès à des traitements vitaux. Or cela contrevient fondamentalement à l’objectif des dispositions d’ordonnance relatives à la prise en charge dans des cas particuliers.
• Pour obtenir une réelle amélioration de la situation actuellement insatisfaisante et une diminution effective des inégalités de traitement existantes, une simplification de la procédure globale ainsi qu’un caractère plus contraignant s’avèrent nécessaires. Car le contexte va se durcir à l’avenir : les utilisations hors étiquette ne cessent d’augmenter en raison de l’évolution de la médecine vers une médecine moderne de précision. En oncologie, l’usage off-label est d’ailleurs appelé à devenir la règle plutôt que l’exception.
• Le rapport final d’évaluation de la prise en charge dans des cas particuliers (pour le compte de l’Office fédéral de la santé publique) souligne clairement la grande importance de l’article 71a-71d OAMal pour l’accès rapide à des médicaments vitaux et confirme dans le même temps ce que les organisations de lutte contre le cancer dénoncent depuis des années : il règne des inégalités de traitement frappantes entre les assuré·e·s. Il est d’autant moins compréhensible qu’avec les modifications proposées de l’OAMal et de l’OPAS de nouvelles entraves soient encore érigées.

Par conséquent, nous regrettons que les diverses pistes de solutions ciblées, qui font l’objet de discussions entre les différents acteurs depuis des années, n’aient pas été prises en compte dans cette modification d’ordonnance :

• création et participation contraignante d’un comité d’expertise indépendant pour les cas complexes ou litigieux (voir aussi Exigence relative au projet pilote Swiss Patient Acces Pilot SPAP ainsi qu’au groupe « Comité d’expertise ») ;
• création d’un organe de médiation/d’une possibilité simple de recours en cas de refus des demandes de prise en charge pour les patient·e·s, tâche qui pourrait aussi être confiée au comité d’expertise indépendant ;
• création d’un registre off-label incluant les demandes de prise en charge et les décisions conformément à l’art. 71a-71c, tenu par exemple par SSOM/SAKK ;
• plateforme digitale pour un processus efficace des demandes de prise en charge ;
• prise en charge des coûts également en cas de désaccord dans la négociation tarifaire ;
• prise en charge des coûts en cas de réponse du/de la patient·e aux essais thérapeutiques ;
• prise en charge des coûts immédiate pour les thérapies urgentes d’un point de vue médical, jusqu’à la prise de décision.

Nos considérations détaillées sont consultables dans la prise de position ci-dessous (en allemand).

La Ligue contre le cancer a déposé une prise de position sur la modification de la loi sur l’imposition du tabac. Elle salue la demande du Parlement au Conseil fédéral de soumettre à nouveau les e-cigarettes à la loi sur l'imposition du tabac.

Nos cinq demandes :

• une forme d'imposition minimum de tous les produits du tabac et de la nicotine
• l’imposition de la part de nicotine comme une solution pragmatique
• étendre la redevance FPT
• augmenter fortement les taux d’imposition du tabac
• utiliser les connaissances scientifiques

La Ligue contre le cancer a déposé une prise de position sur la révision de l'ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques (OEMO).

La Ligue contre le cancer salue la volonté, à travers les modifications proposées, de mettre rapidement en oeuvre des solutions concernant les dispositions qui entravent à l’heure actuelle considérablement l’enregistrement, la publication et, partant, l’exploitation des données. Il est essentiel de collecter des données épidémiologiques de grande qualité sur l’ensemble du territoire pour permettre de nouvelles avancées dans la prévention, le dépistage, le diagnostic et le traitement du cancer ainsi que dans la recherche. Le bon déroulement de l’application de cette législation est indispensable pour tirer le meilleur parti possible de l’enregistrement du cancer, dans le but de garantir une sécurité d’approvisionnement et une qualité de soins les plus efficaces possibles pour les personnes touchées. L’enregistrement du cancer permet par ailleurs d’apporter en temps utile une réponse à des questions relevant de la politique de santé, à condition de pouvoir utiliser les données (anonymisées) dans le cadre du monitorage annuel des cancers et des rapports périodiques sur la santé.

L’enregistrement des cancers implique la collecte de données personnelles et de santé particulièrement sensibles. C’est pourquoi une grande importance a été accordée, à juste titre, à la protection des patients lors de l’élaboration des dispositions de la LEMO et de l’OEMO. Il est regrettable que, malgré diverses mesures, la date d’information du patient ne soit pas communiquée dans près de la moitié des cas déclarés.

La Ligue contre le cancer soutient les modifications proposées concernant la suppression de l’obligation de déclarer la date à laquelle le patient a été informé et l’abrogation de la disposition relative à l’agrégation de données contenant au moins 20 fichiers de données.

Die Krebsliga hat eine Stellungnahme zur Revision der Verordnung über die Registrierung von Krebserkrankungen (KRV) eingereicht.

Die Krebsliga begrüsst, dass mit den vorgeschlagenen Änderungen rasch Lösungen umgesetzt werden sollen, die Bestimmungen betreffen, welche aktuell die Registrierung und die Veröffentlichung bzw. Nutzbarmachung der Daten substantiell erschweren. Schweizweit erfasste epidemiologische Daten in hoher Qualität sind wesentlich, um weitere Fortschritte in der Prävention, in der Früherkennung, in der Diagnostik und Behandlung von Krebserkrankungen sowie in der Forschung zu ermöglichen. Der reibungslose Vollzug ist Voraussetzung für den grösstmöglichen Nutzen der Krebsregistrierung – zugunsten der bestmöglichen Versorgungssicherheit und -qualität für Krebsbetroffene. Zudem ermöglicht die Krebsregistrierung die zeitnahe Beantwortung von gesundheitspolitisch relevanten Fragen. Voraussetzung dafür ist die Verwendbarkeit der Daten (in anonymisierter Form) für das jährliche Krebsmonitoring und die periodisch publizierte Gesundheitsberichtserstattung.

Die Krebsregistrierung ist mit der Erfassung von besonders sensiblen Personen- und Gesundheitsdaten verbunden. Deshalb wurde bei der Erarbeitung der Bestimmungen von KRG und KRV auf den Patientenschutz richtigerweise grossen Wert gelegt. Es ist bedauerlich, dass das Patienteninformationsdatum trotz verschiedener Massnahmen in knapp der Hälfte der Fälle nicht gemeldet wird.

Die Krebsliga befürwortet die vorgeschlagenen Änderungen bezüglich der Aufhebung der Meldepflicht des Patienteninformationsdatums sowie der Aufhebung der Vorgabe der Aggregierung der Daten bis 20 Datensätze.

Stellungnahme der Krebsliga im Rahmen des Vernehmlassungsverfahrens

Die Krebsliga Schweiz hat eine Stellungnahme zu den Ausführungsbestimmungen im Rahmen der Weiterentwicklung der IV eingereicht.

Für Krebsbetroffene sind vor allem die neuen Bestimmungen betreffend Eingliederungsmassnahmen, Rentensystem, Verfahren und Begutachtung sowie Assistenzbeiträgen relevant.

Die Krebsliga ist selbst von den geänderten Bestimmungen zur Finanzierung der Leistungen der privaten Behindertenhilfe gem. Art. 74 IVG. betroffen.

Unsere Eingabe stützt sich auf die Stellungnahme von «Inclusion Handicap», die mit intensiver Beteiligung der «BSV Begleitgruppe Art. 74 IVG» erarbeitet wurde. Die Stellungnahme ist nur auf Deutsch verfügbar.

Prise de position de la Ligue contre le cancer dans le cadre de la procédure de consultation

Seul un système de santé doté d’un financement stable permet aux patientes et patients de bénéficier d’une prise en charge de qualité et durable. Fondamentalement, la Ligue contre le cancer salue les efforts du Conseil fédéral visant à freiner l’évolution des coûts des prestations à la charge de l’assurance maladie obligatoire, limitant ainsi l’augmentation des primes. Les mesures de maîtrise des coûts ne doivent cependant compromettre ni la qualité des soins ni la sécurité des patients, mais maintenir l’égalité des chances et d’accès aux soins.

En conséquence, non seulement la réduction des coûts, mais aussi le renforcement de la qualité sont déterminants dans la discussion sur la maîtrise des coûts. La prise en charge coordonnée et de qualité des personnes malades dans toutes les phases du cancer, respectivement leur traitement et leur suivi, permet d’éviter des coûts inutiles dus à des complications, des traitements inadéquats et de longues incapacités de travail.

Encourager les soins coordonnés
La Ligue contre le cancer salue en particulier la mise en avant des soins coordonnés proposée dans le 2ème volet de mesures. Des soins coordonnés et bien adaptés sont particulièrement importants pour des patientes et patients atteints de maladies chroniques et souvent multimorbides, dans la mesure où divers médecins, professionnels de la santé, hôpitaux et institutions sont impliqués, et correspondent fondamentalement à des soins optimaux pour le cancer. ll est également important de promouvoir des programmes organisés de prévention et de réadaptation médicales.  

Afin d’assurer la collaboration interprofessionnelle entre les professionnels qualifiés d’un programme, tous les groupes professionnels qui répondent aux critères de qualité pertinents doivent pouvoir proposer leurs prestations dans le cadre du programme organisé. Cela est essentiel, par exemple, dans les programmes de dépistage dont la qualité est assurée. De même, les tâches complémentaires des fournisseurs de prestations non-médicaux doivent pouvoir être effectuées et rémunérées en conséquence, par exemple les tâches de coordination et de conseil.

Ne pas oublier la promotion de la santé et la prévention
Des mesures efficaces de promotion de la santé et de prévention conduisent, à moyen et long terme, à une atténuation durable et efficace de l’augmentation des coûts du système de santé.Il est d’autant plus incompréhensible pour nous que ni le premier ni le deuxième volet de réduction des coûts mis en consultation ne comportent des mesures correspondantes.

Recommandations indépendantes pour des programmes de dépistage efficaces
L’analyse du rapport coût-bénéfice des programmes de dépistage doit également être mentionnée ici: Il doit être dans l’intérêt de la Confédération et des cantons en particulier qu’une évaluation systématique indépendante soit effectuée en ce qui concerne le système de santé offert à la population et que des recommandations soient formulées en conséquence, précisément pour autoriser et finalement cofinancer « uniquement des programmes de dépistage efficaces ».

Prise de position de la Ligue suisse contre le cancer dans le cadre de la procédure de consultation

La réduction ou le renoncement à des facteurs environnementaux manifestement ou potentiellement cancérigènes joue un rôle essentiel dans la prévention du cancer. Un certain nombre de pesticides sont suspectés d’être cancérigènes. Le risque effectif pour la santé en cas d’utilisation quotidienne est néanmoins difficile à quantifier. En raison de cet état de connaissances lacunaire concernant l’impact sur la santé, il importe de réduire au maximum l’utilisation de pesticides en vertu du principe de précaution.

Raison pour laquelle la Ligue suisse contre le cancer salue le présent projet de loi de réduction des risques liés à l’utilisation de pesticides. Ancrer ainsi dans la loi une courbe de réduction et des objectifs de réduction constitue une mesure nécessaire et pertinente. Dans une optique de santé, il serait souhaitable de fixer une courbe de réduction encore plus ambitieuse en vue d’un objectif final de réduction encore plus important.

Tous les détails sont à lire dans la réponse à la procédure de consultation de la Ligue suisse contre le cancer (en allemand seulement).