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Actualité

InfoCancer : du projet pilote à l’institution

03. février 2025

120 000 entretiens-conseils, quatre canaux et beaucoup de cœur à l’ouvrage : en l’espace de 30 ans, une idée audacieuse s’est transformée en institution de référence pour les personnes atteintes de cancer, leurs proches et les professionnel·les. Sous sa nouvelle appellation InfoCancer, le centre de conseil propose une vaste offre de services.

En 1995, quatre collaboratrices lancent la Ligne InfoCancer, un service de conseil et d’information gratuit, disponible uniquement en allemand et en français à l’époque. L’idée : offrir soutien et réconfort aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches, de façon rapide et anonyme. « Au début, c’était surtout les personnes directement concernées qui nous appelaient », se souvient Christine Meuwly-Leuenberger, directrice du service de 1995 à 2005. Le téléphone est alors un moyen idéal de préserver l’anonymat. « Les gens ne veulent pas qu’on les reconnaisse au supermarché le lendemain. » 

À leurs débuts, les conseillères sont disponibles par téléphone les jours ouvrables de 16 h à 19 h et répondent à des courriers. « Souvent, les personnes nous contactaient après un premier traitement pour savoir comment réaménager leur quotidien ou gérer leurs angoisses. Nous les aidions à comprendre leur diagnostic en leur expliquant les termes médicaux », poursuit Christine Meuwly-Leuenberger. Souvent, il s’agit d’évoquer simplement ses soucis pour se sentir plus léger. La Ligne InfoCancer élargit ses horaires d’accueil téléphonique de trois à huit heures quotidiennes pendant les jours ouvrables. 

 

1995 : 1550 demandes 

La Ligne InfoCancer fournit aussi des informations aux professionnel·les. Toutes les conseillères sont des infirmières diplômées ayant suivi des formations complémentaires en oncologie et en psycho-oncologie. En 1995, le service traite quelque 1550 demandes. 

Dans les années 1990, la thématique de l’alimentation dans le cadre du cancer a le vent en poupe. Cure de jus de betterave, régime par groupe sanguin : de nouveaux concepts voient le jour. Les quatre conseillères de l’époque suivent ces tendances de près. En cas de question, elles sont ainsi parées à livrer des réponses argumentées et à avertir contre les dangers de ces pratiques. Lorsque des personnes s’enquièrent des résultats de nouvelles études, elles effectuent des recherches et communiquent les conclusions de leur enquête en 72 heures maximum. « Même si Internet existait déjà à l’époque, nous préférions souvent nous fier aux publications spécialisées que nous dénichions à la bibliothèque ou aux données disponibles dans les banques de données médicales », précise Christine Meuwly-Leuenberger. 

« Le petit projet pilote s’est transformé en institution bien établie pour les personnes concernées et leurs proches. »

Christine Meuwly-Leuenberger
Première directrice de la Ligne InfoCancer

Multiplication des canaux et des consultations 

Au fil du temps, de nouveaux canaux de communication rejoignent le téléphone. Sur forumcancer.ch, les personnes atteintes de cancer peuvent partager leur expérience depuis 2005. La consultation d’expert·es lancé en 2009 permet d’adresser des questions à des spécialistes et d’obtenir des réponses individualisées. De plus, le chat en temps réel Cancerline dédié aux enfants et aux jeunes voit le jour en 2012. Deux ans plus tard, ce service est ouvert aux adultes. Un canal audiovisuel est également disponible par Skype. 

Après Christine Meuwly-Leuenberger, Sylvia Den prend la tête de l’équipe de conseillères, remplacée par Erika Gardi de 2008 à 2015. 

En 2013, le projet « Krebstelefon plus » voit le jour : il permet aux ligues contre le cancer germanophones de basculer leurs appels vers la Ligne InfoCancer en allemand durant les heures de fermeture des bureaux ou en cas d’absence. Les personnes peuvent ainsi recevoir des informations personnalisées. Grâce à un nouveau système de travail en équipes, la Ligne InfoCancer est accessible de 9 h à 19 h.  

Progressivement, le courrier électronique remplace les lettres. Entre 2015 et 2018, les demandes par e-mail sont multipliées par deux, passant d’environ 700 à 1565, et les consultations sur le chat sont multipliées par cinq, pour atteindre environ 400 demandes par an. 

 

Continuité et modernité 

Anna Zahno dirige le service depuis 2016. L’année de sa prise de fonctions, elle crée la rubrique « Récemment à la Ligne InfoCancer », qui publie sur le forum une question anonymisée, dont la réponse pourra être lue par le plus grand nombre. Depuis 2022, ces questions sont également publiées chaque mois sur les réseaux sociaux. aspect, le magazine des donatrices et donateurs de la Ligue contre le cancer, a en outre repris la rubrique et publie une sélection de questions-réponses qui en sont issues. 

 

6000 consultations : un record pendant la pandémie 

L’année record est enregistrée en 2020, marquée par la pandémie de coronavirus. Pendant cette période, l’équipe atteint ses limites. « Parfois, nous étions vraiment submergées », se souvient Anna Zahno. Cette année-là, elle et ses collègues reçoivent quelque 6000 demandes, provenant majoritairement de personnes atteintes de cancer et de leurs proches. Leur principale mission : apporter du réconfort dans une période où les incertitudes et les angoisses sont plus intenses que jamais, également au sujet du cancer. 

Les crises géopolitiques ont, elles aussi, une incidence sur le fonctionnement de la Ligne InfoCancer : lorsque de nombreuses personnes réfugiées ukrainiennes s’exilent en Suisse début 2022, le centre de conseil réagit rapidement. Il traduit en ukrainien et en russe les informations disponibles sur son site Internet et met également en place un service de consultation par e-mail dans ces langues. Dans les premiers temps, une personne se charge de traduire les questions et les réponses, puis l’équipe se tourne vers des outils d’IA pour assurer cette tâche lors des consultations écrites. 

 

Nouveauté : webinaires et consultations sur WhatsApp 

Les personnes en quête de conseils ne remarquent pas directement tous les changements. Ainsi, le chat fonctionne désormais dans un nouvel outil de conseil en ligne, qui garantit le respect des règles renforcées en matière de confidentialité des données.  

Quoi qu’il en soit, la Ligne InfoCancer vit avec son temps, comme en témoigne la création de webinaires. En 2023, la série est lancée pendant le mois dédié au cancer de la prostate, avec un webinaire consacré à la santé des hommes. Des spécialistes y délivrent des informations, des personnes concernées y racontent leur expérience et les participant·es peuvent y poser anonymement des questions dans le chat en temps réel. « Nous avons rapidement constaté que ce format répondait à un véritable besoin », explique Anna Zahno. Les webinaires se poursuivent et d’autres sessions sont prévues. 

Dernière nouveauté : pour obtenir des réponses de façon simple et rapide, les personnes intéressées peuvent joindre la Ligne InfoCancer par WhatsApp depuis novembre 2024.  

 

Qualifications et générosité 

Les technologies se perfectionnent, de nouveaux canaux sont mis en place et l’intitulés des rubriques changent. Pourtant, l’essentiel demeure : les compétences et la crédibilité demeurent le b.a.-ba d’InfoCancer. L’engagement de l’équipe, le dialogue sur un pied d’égalité et la volonté de faire un bout de chemin aux côtés des personnes comptent également parmi les piliers inébranlables du service. Le tout de façon anonyme et gratuite. 

« Si nous pouvons contribuer au bien-être d’une personne, ne serait-ce qu’un peu, c’est déjà une victoire pour nous. »

Anna Zahno
Directrice actuelle d’InfoCancer

La détresse et l’angoisse générées par un diagnostic de cancer n’ont pas diminué ces 30 dernières années : la difficulté à communiquer, le retour à l’emploi, la charge accrue pour les proches, le deuil des disparu·es, la peur de l’avenir ou les complications financières demeurent les principaux obstacles des personnes atteintes de cancer et de leur entourage. 

 

Une équipe joignable huit heures par jour 

La formation continue fait partie des impératifs de l’équipe de conseillères et de conseillers. Les sept personnes actuellement en poste sont des soignant·es expérimenté·es ayant suivi des formations complémentaires en soins oncologiques, en psycho-oncologie, en gestion de la douleur, en psychologie, en travail social et en conseil psychosocial ou systémique. Huit heures par jour, de 10 h à 18 h, ces spécialistes se tiennent à la disposition des personnes en quête de soutien, sur tous les canaux disponibles. Outre les personnes atteintes de cancer et leurs proches, l’équipe conseille d’autres publics, par exemple au sujet de la prévention ou du dépistage précoce. « Il nous arrive aussi d’épauler les professionnel·les en manque de temps ou de capacités, pour fournir des informations fiables aux personnes demandeuses. »  

 

Nouvelle décennie, nouveau nom

Cette année, la Ligne InfoCancer fête ses 30 ans d’existence. À cette occasion, elle se rebaptise InfoCancer pour refléter au mieux ses nouveaux canaux de communication et souligner officiellement la diversité de son offre. 

« Le petit projet pilote s’est transformé en institution bien établie pour les personnes concernées et leurs proches », se félicite Christine Meuwly-Leuenberger. Anna Zahno renchérit : « En 30 ans, nous avons accompagné environ 120 000 demandeuses et demandeurs. Si nous pouvons contribuer au bien-être d’une personne, ne serait-ce qu’un peu, c’est déjà une victoire pour nous. » 

InfoCancer
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Les personnes concernées, les proches et toutes personnes intéressés peuvent s’adresser à InfoCancer en semaine par téléphone, courriel, chat ou WhatsApp de 10h à 18h.

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