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InfoCancer… comme si vous y étiez

« InfoCancer, XXX…… bonjour ». Sitôt cette formule d’accueil énoncée, les questions fusent : demandes d’informations, de soutien avec, parfois, des histoires poignantes. Une matinée en compagnie de l’équipe de conseil d’InfoCancer.

Carine Neyens

Texte : Pia Schüpbach, photos : Sophie Frei 

09:50 Enregistrement. Carine Neyens lance la réunion sur Teams dans le bureau du service d’information et de conseil InfoCancer à Berne. Fabiola In-Albon, la responsable du jour, est en télétravail. Katja Streiff et Carla Stäubli suivent la discussion sur l’écran de Carine. Le lundi est la journée la plus chargée. 18 courriels attendent une réponse. « Quelque chose de particulier aujourd’hui ? », demande Fabiola. Carla mentionne ses conseils proactifs : elle accompagne une jeune femme atteinte d’une tumeur rare et la contacte régulièrement. « La patiente a reçu mauvaise nouvelle sur mauvaise nouvelle ; elle est très angoissée. »  

10:00 « Mon téléphone sonne », annonce Fabiola. Fin de la réunion, début du travail. Les trois conseillères présentes dans le bureau parcourent les courriels. 

 

Un appel après l’autre 

11:07 Le téléphone de Carine sonne. « InfoCancer, Carine Neyens, bonjour ». La conseillère ne rectifie pas lorsque la femme au bout du fil la salue en l’appelant Madame Meier. Son interlocutrice est inquiète. Son conjoint a reçu un diagnostic de cancer. Le choc est brutal, un traitement éprouvant l’attend. Son épouse cherche des conseils sur l’alimentation. Carine la renvoie à la ligue cantonale contre le cancer, qui propose une consultation nutritionnelle en oncologie. 

11:20 À peine la discussion est-elle terminée que le téléphone de Katja sonne. Un Ukrainien explique que le médecin soupçonne une tumeur chez sa mère, qui ne parle ni allemand ni anglais. « Biopsie ou opération, qu’est-ce qui est le mieux ? » Il aimerait un deuxième avis médical. Katja écoute, résume, pose des questions, tout en précisant qu’InfoCancer n’établit pas de diagnostic. Katja conseille encore à son interlocuteur de demander une garantie de prise en charge des coûts à la caisse-maladie pour éviter les mauvaises surprises. « N’hésitez pas à nous rappeler s’il y a autre chose », conclut-elle.  

Katja Streiff

Il n’est pas inhabituel que des personnes contactent le service à plusieurs reprises. Carine se rappelle un homme qu’elle a accompagné une année durant. Après un traitement efficace, mais douloureux, il n’a plus donné de nouvelles. Jusqu’à la récidive. Il était tellement angoissé à l’idée de la douleur qu’il avait des pensées suicidaires. Il s’est entretenu régulièrement avec Carine et s’est finalement fait soigner — sans succès. Après des semaines de silence radio, il lui a envoyé un courriel pour lui dire qu’il avait pris rendez-vous avec une organisation d’aide au suicide. « Cette histoire me remue encore aujourd’hui. » 

Une bonne dose d’entraide 

Certaines histoires sont pesantes. Pour aider l’équipe de conseil à gérer ce fardeau, une supervision est programmée trois fois par an — un soutien précieux, à l’instar des discussions quotidiennes avec les collègues au bureau. « L’équipe nous porte », déclare Carla. « Avec le temps, on apprend à mieux se protéger », ajoute Katja. Quant à Carine, elle se plonge de préférence dans un film qui finit bien lorsqu’elle veut se changer les idées. 

11:55 Carla contacte la jeune femme, comme convenu. « Comment allez-vous en ce moment ? » Son interlocutrice est en plein traitement et n’a pas le temps. « Je réessaierai plus tard », conclut Carla en reposant son casque. 

Carla Stäubli

L’équipe enregistre chaque contact, chaque demande sous forme anonymisée à des fins statistiques. Elle conserve les réponses par écrit pour pouvoir s’y référer en tout temps. 

Dans l’intervalle, Carine a eu un échange professionnel avec Fabiola. « Une femme voulait savoir où s’écoule le liquide lors d’un drainage lymphatique. » Les conseillères et le conseiller se concertent plusieurs fois par jour. Tous s’appuient sur une longue expérience en oncologie et disposent d’une formation complémentaire dans le domaine du conseil.   

12:05 Le téléphone de Carine sonne de nouveau. Une femme aimerait s’inscrire à la mammographie. Une question qui revient souvent, de sorte que Carine peut facilement lui donner le numéro du programme de dépistage cantonal. À peine a-t-elle raccroché qu’elle met une curatrice en relation avec la ligue cantonale contre le cancer pour des questions sur les assurances sociales. InfoCancer répond à la plupart des demandes lui-même. Parfois, l’équipe adresse les interlocuteurs aux ligues cantonales, avec lesquelles elle collabore étroitement et dont elle met les offres en avant.  

 

Un complément à l’équipe médicale  

Ping. Entre deux, les courriels affluent. Les quatre conseillères n’en viendront pas à bout ce matin. Un proche souhaite des informations sur des études et de nouvelles formes de traitement pour sa mère, atteinte d’un cancer du poumon. Un étudiant romand s’intéresse aux tumeurs cérébrales pour son travail d’approfondissement. L’équipe du lundi s’occupe de ces questions lorsqu’il n’y a pas d’appels ou de chats. Aucune réponse par courriel n’est envoyée sans avoir été relue par une autre personne. « Nous appliquons le principe du double contrôle pour garantir la qualité », explique Carine. 

12:15 Le téléphone de Carla sonne. « Vous aimeriez la nouvelle brochure sur la neuropathie périphérique ? » Elle promet d’envoyer la publication de la Ligue contre le cancer à son interlocuteur. 

 

Pas de pause pour les soucis

Les trois femmes présentes dans le bureau sont unanimes : les questions et les thèmes sont si variés qu’aucune journée ne ressemble à une autre.  

13:00 Dîner à tour de rôle. Les pauses sont prévues de telle manière que les canaux de conseil soient ouverts non-stop jusqu’à 18 h. Personne ne doit attendre longtemps, car l’équipe d’InfoCancer le sait : les soucis ne s’arrêtent jamais. 


30 ans : de la Ligne InfoCancer au service InfoCancer

Le service de conseil et d’information gratuit a été lancé il y a 30 ans. Il fonctionnait avec quatre collaboratrices à l’époque et visait à apporter un soutien rapide et anonyme aux malades et à leurs proches. Les conseillères répondaient au téléphone les jours ouvrables de 16 h à 19 h ainsi qu’aux lettres. Aujourd’hui, l’équipe — six femmes, un homme — est là de 10 h à 18 h et répond aux demandes par téléphone, courriel, chat et, c’est une nouveauté, sur WhatsApp.  

En 30 ans, l’équipe a informé et conseillé quelque 120 000 personnes. Si le téléphone est toujours très utilisé, les autres canaux prennent une importance croissante. D’où la disparition du mot « ligne » dans le nom du service dès cette année. Une légère adaptation qui ne change rien à la mission d’InfoCancer : soutenir malades, proches, professionnels et autres intéressés avec empathie, en s’appuyant sur de solides connaissances. 

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Les personnes concernées, les proches et toutes personnes intéressés peuvent s’adresser à InfoCancer en semaine par téléphone, courriel, chat ou WhatsApp de 10h à 18h.

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