La mort du ou de la partenaire est l’une des épreuves les plus douloureuses qui soient et bouleverse radicalement l’existence. Le deuil se manifeste aussi physiquement chez les personnes concernées. Un projet de recherche vise à mieux les soutenir.
Annina Seiler, qu’est-ce qui vous pousse à vous engager jour après jour pour les personnes touchées par le cancer et leurs proches ?
Le soutien et l’accompagnement des personnes gravement atteintes dans leur santé et de leurs proches ont toujours été au centre de mon travail de psychologue à l’hôpital. Aujourd’hui encore, on accorde trop peu d’importance à la détresse psychique et à la souffrance mentale. Nous ne pouvons pas nous protéger des coups du sort, j’en ai moi-même fait l’expérience durant ma formation. Une maladie grave, la prise en charge et la perte d’un être cher bouleversent l’existence à tout jamais. Cela a aussi des conséquences au niveau professionnel. Cette expérience nouvelle pour moi a radicalement changé ma façon de voir les choses. C’est pourquoi le soutien des proches me tient particulièrement à cœur.
Comment le deuil se manifeste-t-il après une perte ?
Le deuil est une expérience douloureuse qui peut susciter des émotions intenses — la nostalgie, la colère, l’amertume, la culpabilité, le désespoir ou le vide. Il peut durer des mois, voire des années. Le deuil n’affecte pas seulement le psychisme ; il a aussi des répercussions au niveau physique. Il affaiblit le système immunitaire et peut augmenter le risque de développer certaines maladies, notamment cardiovasculaires. Dans la phase aiguë en particulier, certaines personnes font état de douleurs ou d’une sensation d’oppression dans la poitrine, de troubles respiratoires, de nausées, d’insomnies ou de perte d’appétit. Elles ont souvent des oublis ou du mal à se concentrer et font parfois des rêves perturbants.
Du point de vue de l’évolution, les liens sociaux sont essentiels à la survie. Chaque menace qui vient mettre en péril ce sentiment de sécurité sur le plan social déclenche une réaction de stress complexe et affecte l’immunité. Ce phénomène augmente le risque d’inflammations, de douleurs et de maladies psychiques ou somatiques. La perte d’un être cher met fin à la relation protectrice. Ainsi, le deuil est une réaction neurobiologique à la disparition d’un lien social. On peut même le démontrer : les personnes en deuil présentent un taux d’ocytocine — l’hormone de l’attachement — plus élevé. Par ailleurs, le deuil active les mêmes régions cérébrales que la douleur physique.
La perte d’un être cher peut-elle aussi entraîner la mort prématurée de la personne qui survit ?
Des études d’envergure mettent effectivement en lumière un lien entre la perte d’un proche et une mort précoce. Selon ces travaux, le risque de décès est 20 à 40 fois plus élevé, en particulier durant les six premiers mois qui suivent la perte. Les hommes sont davantage concernés. Ce phénomène est également connu sous le nom d’effet de veuvage ou de décès lié au syndrome du cœur brisé et s’observe aussi chez les mammifères dans le règne animal.
PD Dr phil. Annina Seiler
Comment s’explique le manque d’attention portée aux proches, notamment après un diagnostic de cancer ?
La prise en charge médicale met presque exclusivement l’accent sur le ou la malade et son traitement. La souffrance des proches aidants est généralement ignorée. Le manque de ressources dans les hôpitaux ne permet pas de tenir compte des besoins et des préoccupations de l’entourage. Un grand nombre de personnes souhaitent rester dans leur environnement familier le plus longtemps possible. Pour permettre cela dans le cas d’une maladie grave incurable, il faut un soutien à domicile. Ce sont les proches qui assurent celui-ci pour l’essentiel, en effectuant un travail généralement non rémunéré et invisible.
Vous souhaitez donner plus de visibilité aux proches aidants avec le soutien de la Ligue suisse contre le cancer.
Exactement. À travers notre projet de recherche, nous voulons évaluer systématiquement la détresse des proches aidants pendant le traitement palliatif et après le décès. Nous étudions la détresse subjective à l’aide de questionnaires et nous l’évaluons de manière objective au moyen de marqueurs de stress, comme le cortisol, l’hormone du stress. Nous mesurons aussi la variabilité du rythme cardiaque, c’est-à-dire les modifications de l’intervalle entre les battements de cœur, ce qui indique le niveau de stress.
Qu’espérez-vous de ce projet ?
Nous aimerions mettre en lumière la détresse des proches aidants afin d’améliorer l’offre de soutien qui leur est destinée à l’hôpital. Cela permettrait d’intervenir en amont pour diminuer les répercussions sur leur santé. Nous voulons également sensibiliser le public aux difficultés de l’entourage. Bon nombre d’employeurs ne savent pas comment soutenir les proches aidants, p. ex. pour mieux concilier activité professionnelle et soins. La gestion du deuil au travail ne doit pas être un tabou, je m’engage volontiers pour cela jour après jour.
Les personnes concernées, les proches et toutes personnes intéressés peuvent s’adresser à InfoCancer en semaine par téléphone, courriel, chat ou WhatsApp de 10h à 18h.
