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Reto - leucémie

Espoir et lutte pour une vie prometteuse

Après dix-sept opérations et une leucémie, Reto K. était au bout du rouleau. Il s’est pourtant battu pour retrouver un semblant de normalité, comme il l’a fait depuis l’enfance. Sa vie semble enfin avoir pris un tournant positif, que ce soit au niveau de sa santé ou – grâce au fonds d’entraide de la Ligue suisse contre le cancer –  sur le plan professionnel.

Reto

L’enfance et l’adolescence de Reto, c’est l’histoire d’un garçon qui fait courageusement face à l’adversité et qui se relève sans perdre espoir malgré les revers. À 24 ans maintenant, il a une bonne raison d’y croire : les médecins n’ont plus trouvé trace de sa leucémie, diagnostiquée quand il avait 16 ans. Peut-être va-t-il enfin pouvoir entamer la vie pleine de promesses dont il rêve.

Un départ difficile…
À 4 ans, Reto subit sa première opération de l’oreille gauche. Seize autres suivront. Hôpital, anesthésie générale, traitements préalables et contrôles, convalescence à la maison et ennui tenace, le tout multiplié par dix-sept. Les interventions ne parviennent jamais à contenir longtemps le tissu qui prolifère dans son oreille. Reto perd l’ouïe. Aujourd’hui, il porte deux appareils auditifs, des implants de l’oreille moyenne ( vibrant sound bridges ).
Ce résumé très prosaïque ne reflète guère les moments d’espoir, de peur et de doute par lesquels Reto est passé. « J’ai souvent manqué l’école à cause de mes opérations. Étant donné que j’avais malgré tout de bonnes notes, que j’étais timide et que j’entendais toujours moins bien, j’ai été harcelé. J’en ai bavé », se rappelle-t-il. Par la suite, les choses ne se sont pas arrangées et il pense une première fois au suicide. Il a tout juste 13 ans. « Je n’en pouvais plus. J’étais tellement fatigué de ces opérations infructueuses, du harcèlement. À mes yeux, ma vie ne valait plus la peine d’être vécue. »
 

« J’ai enfin le sentiment d’avoir trouvé ma voie. »
 

… et une leucémie
En 8e année, la situation s’améliore enfin. « Je me suis fait un bon copain, et petit à petit, j’ai trouvé le courage de me défendre. » Reto entame un apprentissage de gestionnaire du commerce de détail. « À l’époque déjà, je me suis rendu compte que j’aimais aider les autres, que j’appréciais les contacts. » Mais deux mois après le début de son apprentissage, il s’écroule au travail, en proie à des vertiges. « J’ai pensé à un problème avec l’organe de l’équilibre dans l’oreille. » La doctoresse qui l’ausculte constate que son flanc gauche est dur. Tout va alors très vite : urgences, prise de sang, test d’urine, échographie. Finalement, le diagnostic tombe : leucémie, un cancer du sang.
Reto et ses parents sont sous le choc. « J’ai pensé que j’allais mourir. Et je me suis dit : pourquoi moi ? », raconte-t-il. Retour à l’hôpital, avec dialyse cette fois et chimiothérapie. Il passe ensuite trois mois à la maison entre colère, tristesse et néant. « J’ai beaucoup réfléchi durant cette période, aussi à la mort. Et j’ai décidé de profiter de la vie et de faire ce qui comptait pour moi. Finalement, je ne savais pas combien de temps j’avais encore devant moi. » Reto s’engage en politique, se fait des amis, collabore à la Journée bernoise de la jeunesse et à des manifestations culturelles et monte un club de danse avec des amis. Non sans mal, il reprend le fil de sa vie.
 

« J’ai décidé de profiter de la vie pour moi. Finalement, je ne savais pas combien de temps j’avais encore devant moi. »
 

Crises de panique
En 2018, tout va bien apparemment : Reto a terminé son apprentissage avec succès ; il est amoureux et sa leucémie est stable. Comme il aimerait des horaires réguliers, il passe de la vente au bureau. « Le soleil brillait pour moi. Pourtant, j’avais l’impression d’être dans le brouillard. » Tout à coup, il est pris de panique, il a peur que quelque chose de grave se produise. « Ça avait toujours été comme ça : chaque fois que je me disais que tout allait rentrer dans l’ordre, le coup suivant me frappait. » Crises de panique, dépression de gravité moyenne et stress post-traumatique, diagnostique le psychiatre. À cela s’ajoutent des peurs existentielles. Reto ne travaille plus qu’à temps partiel. La franchise et la quote-part de l’assurance-maladie et d’autres frais, comme la taxe d’exemption militaire, engloutissent beaucoup d’argent. Reto, qui vit avec son amie dans un appartement modeste, ne sait plus comment s’en sortir. Ses parents, sa copine et les parents de celle-ci l’ont déjà remis à flot plus d’une fois. « L’idée de leur demander à nouveau de l’argent m’était insupportable », dit-il.
Pour corser le tout, il se rend compte que son travail de bureau ne lui convient plus. « Le travail n’avait plus aucun sens pour moi, cela me déprimait encore plus. » Reto décide alors de se recycler. Il aimerait utiliser sa facilité de contact et travailler avec des enfants et des adolescents. Mais l’AI refuse de financer une nouvelle formation.

Un coup de pouce bienvenu
« À ce stade, le désespoir m’a rattrapé », admet-il. Quand il se tourne vers la Ligue bernoise contre le cancer, où il trouve quelqu’un qui l’écoute et lui promet un soutien financier grâce au fonds d’entraide de la Ligue suisse contre le cancer, il respire. « Il y avait enfin quelqu’un qui me prenait au sérieux et qui était prêt à soutenir mes projets. » Avec l’appui de la Ligue contre le cancer, Reto réussit à couvrir une partie des frais courants, comme les sommes élevées d’assurance-maladie. « Tous mes soucis financiers n’ont pas disparu, mais la vie est devenue plus facile. »
En août 2020, Reto entame sa formation d’animateur communautaire et trouve un poste dans l’animation jeunesse à 50 %. « J’aime travailler avec des enfants et des jeunes. J’ai enfin le sentiment d’avoir trouvé ma voie. »
Dans trois ans, il aura terminé sa formation et il espère alors être enfin indépendant financièrement. Si sa leucémie ne revient pas d’ici là, il peut, pour la première fois de sa vie, envisager l’avenir avec confiance.

Texte : Barbara Lauber, photo : Matthias Luggen

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