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Ligue contre le cancerA propos du cancerLa vie avec et après le cancer

« J’ai recueilli son dernier souffle »

L’auteur, éditeur et activiste littéraire bâlois Matthyas Jenny est décédé en octobre dernier des suites d’un cancer du poumon. Un an plus tard, sa fille, l’écrivaine Zoë Jenny, revient pour la première fois en détail sur la façon dont elle a vécu cette période difficile et dont elle fait face à la perte de son père.

Zoe Jenny avec son père à Bâle

Zoë Jenny, cela fait bientôt un an que votre père s’est éteint. Comment allez-vous aujourd’hui ? 
Je n’ai pas encore digéré la mort de mon père. J’accepte sa disparition, mais il me manque énormément. Mon père est décédé le 10 octobre 2021. Depuis, tous les 10 du mois, je pense très fort à lui. Ces jours-là sont particulièrement douloureux. Il me faudra encore du temps pour surmonter cette perte.

Votre père a été emporté par un cancer du poumon. Quels symptômes présentait-il ?
Il était asymptomatique ; il n’a jamais toussé. Il y a un an et demi, il s’est tout à coup senti mal et extrêmement faible, et il a fini aux urgences de l’Hôpital universitaire de Bâle. Les médecins ont d’abord diagnostiqué une carence en sodium, puis, après divers examens, un cancer du poumon très agressif. 

Quel soutien avez-vous pu lui apporter alors que vous vivez près de Vienne avec votre fille et votre compagnon ? 
Au début, nous nous appelions souvent, et c’est mon frère qui s’occupait de lui. Après le diagnostic, mon père a voulu nous rendre visite en Autriche, mais il était trop faible à cause des traitements – immunothérapie et chimiothérapie – qu’il a dû subir.

Comment votre père a-t-il supporté ces traitements ? 
Tantôt il était mal et se sentait épuisé, tantôt il allait de nouveau bien pour quelque temps et ne ressentait pas de troubles. En tout cas, il ne s’est jamais plaint. Nous sommes passés par tous les états d’âme, avec des hauts et des bas. Nous pensions et espérions qu’il s‘en sortirait. 

La pandémie de coronavirus n’a pas dû faciliter les choses. 
Effectivement, la situation est devenue encore plus compliquée. Pour me rendre à Bâle depuis Vienne, je devais obtenir une autorisation de l’Office fédéral de la santé. Mais à l’hôpital, j’ai pu lui rendre visite sans problème.

Votre père a-t-il demandé de l’aide ? 
Non, il voulait rester autonome et prendre ses décisions par lui-même le plus longtemps possible. Cela a bien marché pendant un certain temps : il arrivait à faire ses courses et à tenir son ménage seul. Mais un jour, nous n’avons plus réussi à le joindre par téléphone. Nous avons donc alerté la police, qui, en entrant chez lui, l’a découvert par terre.

Cet événement a-t-il marqué un tournant ? Votre père a-t-il alors compris qu’il avait besoin d’aide ? 
Oui. Dans un premier temps, il est retourné à l’Hôpital universitaire de Bâle. Les médecins m’ont dit qu’il serait préférable qu’il entre dans un centre de soins palliatifs, car on ne savait pas combien de temps il lui restait à vivre. J’ai dû lui annoncer la nouvelle. Il a finalement compris que c’était inévitable.

Combien de temps est-il resté dans le centre où il a été admis ?
Quatre semaines. C’était terrible de le voir décliner et dépendre de plus en plus du personnel soignant. À la fin, il n’arrivait même plus à tenir le combiné du téléphone ; il était pratiquement incapable de parler et de respirer. Le fait qu’il ne puisse plus s’exprimer était le pire. J’ai recueilli son dernier souffle. J’étais à ses côtés et je lui ai lu des poèmes. Il me semblait que c’était la meilleure chose à faire dans cette situation, peut-être aussi pour me tranquilliser moi-même. 

Que vous a appris cette période ? 
Après une expérience pareille, on n’est plus la même personne. Ma façon de voir le monde a changé, car j’ai pris conscience que moi non plus, je ne serais pas là éternellement.

Votre père était un gros fumeur. En public, on le voyait toujours avec une cigarette. 
Il n’y a pratiquement pas de photos de lui sans cigarette. Il a essayé d’arrêter une fois ou l’autre, mais en fin de compte, il a fumé toute sa vie. Il disait toujours qu’il ne faisait que crapoter, qu’il n’inhalait pas. Après un long trajet en voiture, un nuage de fumée le précédait systématiquement lorsqu’il ouvrait sa portière pour descendre.

Avez-vous aussi fumé ? 
Oui, jusqu’à 33 ans environ. Parfois beaucoup, parfois peu. J’ai grandi avec la fumée ; je ne connaissais rien d’autre à cause de mon père. J’ai arrêté lorsque j’ai ressenti une douleur aux poumons en faisant du sport. Je voulais être en aussi bonne santé que possible et la cigarette ne cadrait plus avec ma vie. 

Avez-vous essayé d’inciter votre père à arrêter de fumer ? 
Je lui répétais sans cesse qu’il fallait qu’il arrête. Il a immédiatement franchi le pas quand il a appris le diagnostic. S’il avait arrêté avant, il aurait peut-être vécu plus longtemps. Sa mort a été effroyable – un véritable enfer. Je ne peux que conseiller à toutes les fumeuses et à tous les fumeurs d’arrêter au plus vite.

Texte: Christian Franzoso, images mises à disposition (Octobre 2022)

La Bâloise Zoë Jenny, 48 ans, vit dans la commune de Wienerwald, près de Vienne, avec sa fille Naomi, issue d’un premier mariage, et son compagnon, Markus. Son dernier roman, Der verschwundene Mond, est sorti au printemps 2022. Son premier ouvrage, Das Blütenstaubzimmer (paru en français sous le titre La chambre des pollens), a été publié en 1997. Traduit en 27 langues, il est devenu un best-seller dans le monde entier.

 

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