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Ligue contre le cancerA propos du cancerLa vie avec et après le cancer

Tanja: « Je me suis battue pour que nous puissions rester ensemble »

Frappée par un cancer à deux reprises, Tanja a vu son univers s’écrouler à chaque fois. Mais elle n’a jamais baissé les bras. Découvrez ce qui lui a donné de la force, pourquoi elle ne rêve plus d’un grand mariage et comment elle entend apporter son aide à d’autres.

Texte: Danica Gröhlich, photos : Gaëtan Bally

L’appel de Tanja: «N’oubliez pas les proches !»

La première fois où j’ai perdu le contrôle de ma vie, c’était en 2013; j’avais 21 ans. » Assise à la table à manger de son appartement à Berne-Liebefeld, Tanja raconte son histoire. Le soleil inonde la pièce à travers la fenêtre ouverte. La jeune femme avale une gorgée de son sirop de menthe maison. «Le diagnostic est tombé deux semaines seulement après notre mariage civil. » Elle sentait une anomalie dans le sein gauche. Le moment où le médecin lui a annoncé la nouvelle est resté gravé dans sa mémoire: « L’univers s’écroule. Tous les buts, les rêves… Nous étions tellement heureux. Nous préparions un mariage de conte de fées ; nous voulions le célébrer avec nos familles en Égypte, le pays de mon époux. »

La tumeur avait déjà grossi et des métastases s’étaient logées dans le foie. Chimiothérapie, opération, radiothérapie et traitement par anticorps. Autant de thérapies qui ont laissé des traces. « J’ai perdu tous mes cheveux, mes cils et mes sourcils. À partir de là, j’ai porté des foulards. Je ne me suis jamais sentie à l’aise avec une perruque», avoue-t-elle en passant la main dans sa chevelure, à nouveau très longue. «Les médicaments m’ont fait enfler. Je mangeais sans
arrêt pour essayer de calmer les nausées et j’ai pris du poids. J’avais l’air malade, je ne ressemblais pas à une jeune mariée épanouie. J’avais peur de ne plus plaire à mon mari. »

Une peur dénuée de fondement: «Même quand je me suis retrouvée chauve, mon mari m’a donné le sentiment que j’étais la plus belle», dit-elle, rayonnante. «Pour lui, ma maladie était une tâche dont il fallait venir à bout le mieux possible. Cela m’a motivée à tenir le coup. Cette épreuve nous a encore plus soudés. »

La question de la sexualité ne doit pas être écartée, estime-t-elle; le partenaire n’est pas malade. Les couples devraient aborder ce genre de besoins. «Les contacts physiques sont importants. La nuit, quand les pensées m’empêchaient de dormir, il me prenait dans les bras. Cela m’apaisait. » Début 2014, les métastases hépatiques avaient disparu, comme la tumeur d’origine, qui a pu être opérée sans enlever tout le sein. Les injections reçues ont induit une sorte de ménopause. Tanja n’avait plus besoin d’une contraception hormonale, mais elle ne devait pas tomber enceinte pendant le traitement. Elle rit en poursuivant: «La vie en avait décidé autrement. J’ai très vite découvert que j’attendais un enfant. Le 8 septembre 2016, notre petit miracle est né – une fille. »

Deuxième coup du sort 

Mais bientôt, son bonheur est assombri. Au début, Tanja a mis son extrême fatigue sur le compte de l’accouchement. Sur la première photo de famille, la jeune mère a le teint blême. Quand elle se rend à la permanence un samedi en proie à de violents maux de ventre, elle a des soupçons en voyant les médecins contrôler ses globules blancs, les leucocytes. «À l’époque, je travaillais encore comme assistante en soins et santé communautaire dans un service d’oncologie où on traitait la leucémie», raconte Tanja. À l’hôpital, où elle effectue des examens complémentaires, trois médecins préconisent une ponction de moelle osseuse. «Dès lors, les choses étaient claires pour moi. » Quatre semaines exactement après la naissance de sa princesse, le diagnostic tombe: leucémie aiguë myéloïde ( LAM). « J’ai hurlé comme une folle, pleuré en regardant ma fille d’un mois dans sa poussette; je n’étais plus moi-même. »

Tanja poursuit, les larmes aux yeux : « J’avais tellement peur de ne plus être là pour fêter le premier anniversaire de ma fille. » À cause de son travail, elle sait très bien ce qui l’attend. Elle reçoit trois chimiothérapies intensives et une greffe de cellules souches. Elle passe les quatre premières semaines avec sa fille et sa mère à l’hôpital. Puis le bébé est placé en famille d’accueil pendant huit mois pour décharger son mari, qui doit travailler. « L’idée de confier ma fille à une inconnue me torturait. Et si cette femme ne m’était pas sympathique? Mais quand elle est entrée dans la chambre, mes craintes se sont évanouies. Je me suis battue quatre mois de plus contre la maladie – pour que nous puissions rester ensemble. »

Tanja tient un journal de gratitude: «Chaque jour, je suis reconnaissante d’être en vie. »

Personne ne doit affronter cette épreuve seul

Sa mère n’hésite pas une seconde après le diagnostic : «Nous surmonterons ça une deuxième fois », clame-t-elle. Ses collègues de travail la soutiennent, même si la situation n’est simple pour personne. Une d’elles ne réussit pas à franchir la porte de sa chambre, au début. Sa meilleure amie elle aussi est submergée après le premier diagnostic, et prend ses distances. «Mais tout à coup, pendant mon traitement contre la leucémie, elle était là, en pleurs ;
elle m’a promis de ne pas commettre la même erreur une seconde fois. »

Tanja évoque ouvertement cette période difficile avec sa fille, âgée de 8 ans maintenant. «La vie n’est pas toujours rose, elle doit en être consciente. Au début, je n’arrivais pas à parler de la mort, mais je devais être honnête avec elle. Elle a le droit de savoir », dit la jeune mère d’un ton convaincu. «Elle a peur que je ne revienne plus à la maison. Il faut toujours qu’elle sache où je suis. Nous devons travailler là-dessus toutes les deux. »

Laisser les moments difficiles derrière soi: la fille de Tanja montre fièrement son nouveau vélo.

On entend la fillette rire dehors. Elle fait le tour de la maison à toute allure sur son nouveau vélo, avec un casque assorti. «Elle a la manie du turquoise actuellement. » Pour Tanja, un autre point est important: «N’oubliez pas les proches. Ils ont eux aussi besoin de soutien. Parfois, il faut les obliger à accepter de l’aide, cuisiner ou passer l’aspirateur à leur place. » Aujourd’hui, la jeune femme de 33 ans va bien. Mais elle n’a plus voulu travailler dans le service des leucémiques. Elle s’occupe à présent du transport médical de patients. Ses traitements ont laissé des séquelles. Elle est déjà ménopausée et ne peut plus avoir d’enfants. Il faut apprendre à vivre avec, dit-elle  doucement. Pendant sa leucémie, elle a vécu pratiquement enfermée; comme elle était immunodéprimée, l’isolement était nécessaire pour la protéger. «On n’a absolument pas d’énergie pour chercher soi-même les offres à disposition. J’aurais été heureuse que quelqu’un me prenne par la main. » C’est pourquoi elle s’engage désormais comme pair auprès de la Ligue contre le cancer afin de partager son savoir, ses expériences, ses sentiments. «Les échanges me tiennent à cœur. On n’est pas seul! Je crois que c’est ma mission de vie. Cela m’apporte beaucoup et j’en retire de la satisfaction. »

Et qu’attend-elle de l’avenir ? «Au début, j’ai arrêté de faire des projets. À une époque, je courais tout le temps ; j’avais peur de rater quelque chose. Désormais, je savoure mon existence et je vis l’instant présent. Je vis pour notre fille. Au lieu de faire un grand mariage avec une robe hors de prix, j’aimerais mieux m’asseoir quelque part au bord de la mer », avoue-t-elle en souriant.

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