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Ligue contre le cancerA propos du cancerLa vie avec et après le cancer

Kevin: « Sans Anja, je ne serais plus là »

À 14 ans, Kevin se battait pour décrocher des médailles en snowboard. Une leucémie a tout changé. Malgré la douleur et la perte, il a réappris à savourer l’existence. Grâce à Anja — et à la musique.

Retour à la vie - Kevin raconte son histoire dans le nouveau magazine aspect

* « enfant-soleil, tristesse
quelque part entre les projecteurs
et les lits aux 1000 tuyaux
les alarmes qui retentissent sans arrêt »

 

Il allait surmonter la greffe de cellules souches comme d’autres une rupture des ligaments croisés, avaient dit les médecins à Kevin. Kevin, 14 ans, mannequin, élève en sport-études à Ftan, footballeur de talent, membre du cadre de snowboard et virtuose du skateboard. Jusque-là, l’adolescent n’avait pas vraiment réalisé ce que le diagnostic — syndrome myélodysplasique (SMD) — signifiait. Bien sûr, il était souvent lessivé ; il devait faire des transfusions sanguines à l’hôpital et ne pouvait pas aller à l’école à cause du risque d’infection. Mais durant les mois qui avaient précédé la greffe, il avait pu de temps en temps pratiquer le snowboard à fond comme avant. L’hôpital et le sport au lieu des cours. « D’une certaine manière, la vie était belle entre les transfusions sanguines et les ponctions de moelle osseuse », raconte-t-il. Malgré le cancer.

La leucémie de Kevin se caractérise par une altération de la production et de la maturation des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes sanguines dans la moelle osseuse. À long terme, seule une greffe de cellules souches pouvait aider l’adolescent. La recherche d’un donneur approprié a duré plusieurs mois.

 

« j’voulais seulement une vie normale, mais la mienne était marquée par les extrêmes
oui, je suis un enfant-soleil qui a appris à vivre dans l’ombre »

La violente réaction de rejet après la greffe de moelle osseuse a failli lui coûter la vie et a endommagé presque tous ses organes durablement. « Mon plus grand succès ? Être encore en vie. »

Puis la série noire a commencé : à la mi -2004, Kevin a perdu sa mère, et à la fin de cette même année, sa santé. Avant la greffe de cellules souches, il a reçu une chimiothérapie intensive. Après la greffe, les cellules transplantées ont perçu les cellules de Kevin comme un corps étranger et les ont attaquées. Cette réaction du greffon contre l’hôte a endommagé pratiquement tous ses organes. À 14 ans, Kevin pesait 54 kilos, à 16, plus que 24. Aujourd’hui encore, il souffre des violentes réactions de rejet et doit prendre un véritable cocktail de médicaments tous les jours.

 

« je s’rai plus jamais comme vous
à des moments, j’ai vu plus souvent la mort
que vous un peu de moi 
»

 

« Mon plus grand succès ? Être encore en vie. » Âgé de 34 ans aujourd’hui, Kevin résume son dossier médical en quelques chiffres : durant les cinq premières années qui ont suivi la greffe, il a passé plus de 1000 jours à l’hôpital. Il a subi plus de 80 opérations, 14 greffes de la cornée, 2 infarctus, 2 embolies pulmonaires, 17 pneumothorax. Sa capacité pulmonaire actuelle : 28 %. Des douleurs partout, tout le temps.

 

 

« quelque part entre l’hôpital et courir après mes rêves
poumons fichus — dur dur, toujours à bout de souffle 
»

 

 

À 14 ans, Kevin dévalait les escaliers avec son skateboard. Aujourd’hui, à 34 ans, il doit se contenter d’un petit tour. Avec Anja, c’est l’essentiel.

Dans les médias, il a vu que quelques-uns de ses anciens camarades avaient décroché l’or aux Jeux Olympiques. « Un jour où je n’y tenais plus, j’ai jeté presque tous mes souvenirs de snowboard — les coupes, les médailles, les photos. »

 

« j’n’ai pu m’offrir aucun jour de répit
aucune pause — continuer, toujours
sans les vivats
continuer à ramer en coulisses
ramer péniblement pour survivre
j’savais qu’j’y arriverais
un jour ou l’autre
et je pourrais de nouveau rire moi aussi »

 

Kevin raconte sans se presser. Parfois, il cherche le bon mot et regarde sa femme, assise à côté de lui. Anja, 32 ans, termine alors sa phrase.

« Le sport m’a terriblement manqué », avoue Kevin. Il a senti que s’il ne voulait pas que la maladie le brise, il devait chercher quelque chose de nouveau. C’est ainsi qu’entre les séjours à l’hôpital, il a commencé à faire le DJ et décroché un bachelor en production audio. À Amsterdam. Avec la ténacité du sportif d’élite. « Je ne voulais pas me laisser freiner par mes douleurs. »

 

« un jour j’me suis découvert un amour pour la musique
et la musique a remplacé le sport — je m’suis fixé de nouveaux objectifs
avec le même esprit gagnant »

 

La musique, c’est ce qui a réuni Kevin et Anja. Pour son travail de bachelor, le jeune homme cherchait une chanteuse. Il a trouvé Anja. Il l’a contactée sur Facebook et tous deux ont chatté jusqu’au lendemain matin. Depuis 2010, ils partagent tout : la vie, les peurs, les soucis et les moments de bonheur. Quand ils ne vivaient pas encore ensemble, Anja passait parfois quatre heures dans le train pour le voir 20 minutes à l’hôpital. « Bon, d’accord, j’aime le train », dit-elle, « mais je ferais surtout n’importe quoi pour Kevin. »

Et celui-ci de renchérir : « Sans Anja, je ne serais sans doute plus là. Pendant quelques années, je n’ai pas cessé de m’enfoncer. Puis Anja est arrivée, et j’ai remonté la pente. » Alors que Kevin se trouvait une fois de plus aux urgences à Amsterdam et qu’Anja n’aurait en fait pas pu lui rendre visite parce qu’elle ne faisait pas partie de la famille, ils ont décidé de se marier.

Depuis, ils passent presque tout leur temps libre ensemble. Ils vont au concert, aux matchs de la relève du FC Winterthour, pour lequel Kevin produit aussi du contenu sur les médias sociaux, ou vont faire du skateboard ensemble. Avant, Kevin aurait dévalé les escaliers avec son skate ; aujourd’hui, il lui faut une demi-heure le matin pour réveiller ses hanches raidies par l’arthrose. Il a toujours mal quelque part, une inflammation dans un organe. Mais il se bat et se réjouit de petites choses : « Quand nous arrivons à faire du skate ensemble dix minutes ou du snowboard une heure ou deux, je suis heureux. »

 

« complices à tout jamais
tu as surgi du néant dans ma vie
aujourd’hui, rien n’existerait sans toi
depuis que j’te connais, je crois aux miracles
je les ai vus, de mes yeux vus
tu es la preuve que les miracles existent 
»

 

Kevin et Anja n’ont pas seulement connu des hauts, mais aussi des bas. Après avoir décroché son diplôme, Kevin n’avait plus d’objectifs, et il a sombré dans une profonde dépression. Juste au moment où il allait mieux, Anja a fait un burn-out. Une psychothérapie et l’amour de Kevin l’ont aidée à remonter la pente. Elle ne sait pas vraiment elle-même « comment elle tient le coup avec le souci qu’elle se fait pour Kevin tout en réussissant à être heureuse malgré tout ». Son état d’esprit positif et son travail de responsable marketing y sont sûrement pour quelque chose. « Et peut-être aussi le fait que nous sommes tous deux pleinement conscients que tout peut finir et que nous profitons à fond des bons moments. »

 

« entre désespoir douleur et grande vie
courir après les rêves et rester là les mauvais jours
entre tristesse et éclat 
entre médocs et vin rouge
entre lutte et épuisement
quelque part entre ne jamais baisser les bras et pleurer une fois 
»

 

Aujourd’hui, le couple vit à Zurich, dans un deux-pièces. L’appartement n’est pas grand, la table de mixage est collée à la cuisine. C’est là que Kevin produit la musique. Il fait du rap et Anja chante. Le duo qu’ils ont formé, Motrade, les aide à digérer leur histoire. Kevin tape les textes sur son smartphone la nuit quand il ne trouve pas le sommeil. « Et ça arrive souvent. »

Le premier album sortira en 2025, des concerts sont programmés. À travers la musique, Kevin et Anja aimeraient dire à d’autres qu’il n’y a pas toujours de miracles avec le cancer. « Mais malgré les limitations, on peut avoir une belle vie », déclare Kevin. « Je suis au clair avec moi-même et avec ma vie. » Et surtout, il a Anja. Et Anja l’a, lui.

 

« lutter ensemble contre la mort
parce que nous voulons vivre
parce que nous voulons vivre 
»

 

Le cancer ébranle toute la famille. Les proches et les amis souffrent eux aussi. En même temps, ce sont eux qui accompagnent les malades et leur redonnent courage. La Ligue contre le cancer est aussi là pour les proches, car ce n’est qu’en prenant soin de soi qu’on peut prendre soin des autres.

Soutien pour les proches

 

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