Atteint de leucémie dès son plus jeune âge, Roa Tobler est aujourd’hui guéri et travaille dans un hôpital. En compagnie de sa mère Maja, il se souvient du temps où il était malade et nous parle du tatouage sur son bras.
La fin de la journée approche. Très concentré sur son écran, Roa Tobler (19 ans) étudie les dossiers des patients pour le lendemain. Le jeune homme est en formation d’assistant en soins et santé communautaire à l’hôpital Felix Platter de Bâle. Sur son avant-bras droit, un tatouage : Marika. Détrompez-vous, il ne s’agit pas du prénom de sa petite amie, mais de celui de sa grand-maman, décédée en août 2022 : « C’était ma meilleure amie », relève-t-il. Lorsqu’il a dû être hospitalisé, sa grand-mère et ses parents se relayaient à son chevet. Par la suite aussi, Marika reste toujours très présente auprès de son petit-fils : « Je me suis tatoué son nom deux mois avant sa mort », raconte Roa.
À l’âge de 23 mois, le jeune Bâlois est diagnostiqué d’une leucémie. Sa mère, Maja Nidecker, se souvient des premiers signes qui l’avaient alertée. Elle avait d’abord constaté que Roa manquait d’entrain. « Monter les escaliers ? Pas question. Je pensais qu’il faisait un caprice », commente sa maman, aujourd’hui âgée de 48 ans. Maja s’inquiète aussi des lèvres blafardes et du teint pâle de son fils. « Dans la famille, nous avons tous le teint clair, mais Roa était d’une extrême pâleur. » Les valeurs sanguines échappent à l’analyse et le médecin de famille constate une augmentation du volume de la rate. Le papa de Roa est cardiologue et soupçonne que son fils pourrait être atteint de leucémie. « Dès que le mot est tombé, j’ai eu peur », dit Maja. Le même jour, l’hôpital de Bâle confirme que Roa est atteint d’une leucémie lymphatique aiguë. « Un choc terrible », poursuit Maja
Âgé de deux ans à peine, le petit Roa passe 40 nuits à l’Hôpital universitaire pédiatrique des deux Bâle. La phase de chimiothérapie intensive dure quant à elle sept mois. Durant cette période, le petit garçon subit 15 anesthésies générales. De nombreuses interventions nécessitent en effet l’endormissement complet du patient : les examens réguliers de la moelle épinière, la mise en place et le retrait du cathéter à chambre implantable, le scellement des dents en vue d’éviter des soins bucco-dentaires durant le traitement (les enfants sous chimiothérapie ont souvent des problèmes aux dents et aux gencives). Chaque anesthésie est synonyme de stress pour le petit garçon et la famille. Roa doit régulièrement jeûner avant l’intervention et rester de longues heures sans manger ni boire, ce qui constitue un défi pour les parents. Par ailleurs, le réveil soudain du sommeil artificiel est source de stress. En une occasion, les médicaments administrés déclenchent un choc anaphylactique. « Le médecin a dû lui injecter différentes substances pour qu’il puisse à nouveau respirer », se rappelle Maja. De plus, Roa perd ses cheveux et prend beaucoup de poids en quelques semaines sous l’effet de la cortisone. Et pourtant, il existe toujours cette lueur d’espoir : la leucémie dont Roa est atteint peut être traitée et, selon les médecins, les chances de guérison sont plutôt bonnes.
Comme les parents et la grand-mère Marika passent leurs jours et leurs nuits au chevet de Roa, c’est l’arrière-grand-mère et une aide qui s’occupent de son petit frère, un bébé de six mois.
Quatre ans plus tard, Roa verra naître sa sœur, Lynn. Toutes ces années, Maja craint que ses deux autres enfants soient touchés par le cancer : « Dès que l’un deux était pâle ou avait l’air épuisé, la panique me gagnait rapidement. Je craignais que cela n’annonce quelque chose de grave. »
Une fois la phase de chimiothérapie intensive achevée, Roa doit suivre durant 18 mois un traitement d’entretien. Il s’agit également d’une chimiothérapie, mais mettant en œuvre des médicaments moins forts et visant à consolider la réussite de la thérapie précédente. « Une bagatelle à côté de la chimio intensive », indique Maja. Bien que Roa n’ait que de vagues souvenirs de cette période de son enfance, deux choses lui sont restées en mémoire : l’odeur de l’hôpital et la nourriture qu’on y servait. « J’avais toujours envie de spätzlis parce qu’ils faisaient partie des aliments que je pouvais avaler sans douleur », raconte-t-il avant d’ajouter : « Ma grand-mère m’en faisait souvent ; elle les fabriquait elle-même. » Durant la maladie, Maja rencontre Cancer de l’enfant en Suisse, qui lui apportera conseil et soutien. Pour rendre ce qui lui a été donné durant cette période difficile, elle animera plus tard un groupe de parents et siégera pendant quatre ans au comité directeur de l’association.
Roa
Une fois son traitement anticancéreux terminé, Roa, alors âgé de trois ans, apprend à faire du vélo. Maja se souvient : « Roa était un garçon très sportif et il prenait à cette époque un grand plaisir à retrouver sa mobilité. » Aujourd’hui, Roa se déplace à mobylette et voit l’avenir avec optimisme. Il n’a pas peur d’être à nouveau touché par le cancer. « La vie est bien trop courte pour s’encombrer de pensées tristes », dit-il en enjambant la selle de sa mobylette. Un dernier geste d’au revoir à sa mère et le voilà parti vers son appartement – son premier chez-lui indépendant – où il a emménagé quelques jours auparavant.
Cancer Survivor Le cancer laisse des tracesLe cancer survient rarement chez l’enfant. Chaque année en Suisse, environ 350 enfants et adolescents apprennent qu’ils sont atteints d’un cancer. La plupart d’entre eux sont traités avec succès – 85% survivent à la maladie. Néanmoins, ils souffrent des séquelles à long terme du cancer et des thérapies, parfois de nombreuses années après, alors qu’ils sont adultes. Près de 40 000 Cancer Survivors vivent en Suisse. Davantage d’informations sur les Cancer Survivors à l’âge adulte |
Les personnes concernées, les proches et toutes personnes intéressés peuvent s’adresser à la Ligne InfoCancer en semaine par téléphone, courriel, chat ou vidéotéléphonie de 10h à 18h.
