Un cancer de la langue a privé Mirjam de la parole pendant un certain temps et l’a obligée à se montrer créative. Elle a mâché du chewing-gum « de façon absolument répugnante » pour s’exercer à articuler. Aujourd’hui, la Glaronnaise de 43 ans lit des histoires à ses enfants comme s’il ne s’était rien passé. Mais le cancer a laissé des traces, visibles et invisibles.
Balbutier au lieu de parler. Avaler de la bouillie au lieu de manger des pâtes. Gribouiller au lieu d’écrire lisiblement. « J’avais l’impression d’avoir 2 ans », soupire Mirjam, 38 ans à l’époque. La faute à un carcinome épidermoïde sur le bord droit et à la base de la langue.
Dans un premier temps, le médecin enlève la tumeur et, avec elle, la moitié de la langue. D’un seul coup, Mirjam perd l’usage de la parole. Comme son fils Dario fête ses 5 ans le lendemain, elle peut rentrer à la maison pour une semaine. « C’était horrible, je ne pouvais pas parler avec ma famille. »
Nous sommes dans son salon, dans le canton de Glaris. Sur le canapé en cuir noir, une pile de coussins et un mouton en peluche avec quelques autres copains tout doux. Mirjam nous tend une tasse de thé à la menthe du jardin en retraçant les événements qui se sont déroulés il y a un peu plus de quatre ans.
Quinze jours après l’ablation de la tumeur, deux médecins opèrent Mirjam simultanément. En haut, ils enlèvent une partie des glandes salivaires et plusieurs ganglions lymphatiques, plus bas, des tendons et de la peau sur l’avant-bras gauche pour reconstruire la moitié de la langue manquante au moyen d’une greffe. Mirjam passe une dizaine d’heures sous le bistouri. En émergeant de la narcose, elle a l’impression d’être dans une scène de la série Les Experts : Miami. « J’étais dans un état second. J’avais encore la sonde pour respirer. Autour de moi, les médecins discutaient. C’était comme si on m’autopsiait. »
Mirjam reprend vite confiance. Aujourd’hui encore, elle s’émerveille de la capacité de récupération de l’organisme et des prouesses de la médecine. Son premier objectif à l’hôpital peut paraître modeste, et pourtant, il est titanesque : manger un petit pain. Cela signifierait qu’elle peut rentrer chez elle. Le chemin à accomplir pour passer du simple fait d’avaler à la mastication, de la bouillie au petit pain, des voyelles aux consonnes, du balbutiement à la parole est épuisant. Mais elle a une bonne raison d’y arriver : « Je veux que mes enfants me comprennent. » Quand elle mord dans un petit pain désormais, elle a des frissons. Cela lui rappelle son parcours.
Lorsqu’elle parle, Mirjam ouvre la bouche au minimum. « Cela va bien quand je me concentre. » Mais avec sa famille ou ses amies, elle se laisse parfois emporter et la moitié de langue greffée apparaît alors. « Les enfants me demandent immédiatement ce que j’ai. Les adultes sont plutôt gênés. » Mirjam montre sa langue. La greffe, de couleur chair, se différencie nettement de la partie rose.
À son retour de l’hôpital, les enfants n’ont pas la même réaction. Lea, 7 ans à l’époque, pleure, parle de ce qui l’inquiète et aide Mirjam à panser ses plaies au cou et au bras. Dario, 5 ans, se détourne. « Je comprenais pourquoi. Mais c’était très dur pour moi. »
Mirjam se replie aussi sur elle-même durant cette période et évite les contacts. Elle rentre à la maison avec une pile d’ordonnances — logopédie, physiothérapie, consultation nutritionnelle, soin des plaies, ergothérapie — et le sentiment d’être largement livrée à elle-même. « Avec mon cancer rare, qui plus est dans une région rurale, l’aide ne courait pas les rues. » Elle allait devoir se débrouiller seule. « Tu peux le faire », s’est-elle encouragée.
Avec Tobias, elle forme une solide équipe. « Mon mari m’a dit d’emblée : à nous deux, on y arrivera. Cela m’a donné une force incroyable. » Il a tout fait pour soulager Mirjam. « Sans lui, je n’aurais pas eu la moindre chance, que ce soit sur le plan émotionnel ou pratique. » Bien sûr, il y a aussi eu quelques frictions, par exemple quand Mirjam a entrepris de cuisiner ; elle voulait être active, redonner quelque chose. Tobias, lui, insistait pour qu’elle se repose et reprenne des forces. C’était plus facile avec ses amies. Elle n’était pas la seule à avoir des problèmes. Elle a accompagné l’une d’elles durant sa séparation et elle s’est sentie utile. « Cela m’a fait du bien. »
Tous les soirs, Mirjam lit une histoire à ses enfants, même durant cette période « où les mots sonnaient bizarrement. J’étais très stricte avec moi-même, j’avais peur que cela reste comme ça ». Sitôt les enfants à l’école, elle mettait de la musique, enfilait quatre chewing-gums en même temps dans la bouche et les faisait inlassablement passer d’un côté à l’autre. C’était « absolument répugnant », dit-elle, avant d’ajouter en riant : « Heureusement, personne ne me voyait ». Comme il n’y a guère d’informations sur son cancer rare, Mirjam a dû trouver beaucoup de choses par elle-même. Pour s’exercer à articuler, elle a eu de nombreuses séances de logopédie. « C’est un miracle que vous parliez de nouveau », souligne le médecin aujourd’hui.
Après une pause de six mois, Mirjam reprend progressivement le travail. Ingénieure d’affaires, elle assure le secrétariat du service glaronnais de conseil aux parents. « C’était épuisant, mais ça m’a aussi fait du bien. » Elle suit actuellement une formation de coach professionnelle à la haute école spécialisée pour pouvoir accompagner d’autres personnes.
Pour la photo, Mirjam sort son matériel de dessin : des crayons et des feutres rangés avec soin dans deux boîtes. Son avant-bras gauche est encore marqué par l’opération, et la gauchère doit aussi exercer régulièrement son bras et sa main. C’est ainsi que, parallèlement à l’ergothérapie, elle se met à dessiner et à écrire. Les premiers gribouillis maladroits font place à des cartes pour redonner courage aux enfants hospitalisés. « J’ai commencé par dessiner des cartes pour mes enfants avec leurs animaux préférés et une maxime. » Par la suite, elle a offert à un médecin lucernois 350 petites cartes avec des messages d’encouragement. « Je suis heureuse que mes dessins aient un sens. »
Mirjam envoie régulièrement des nouvelles à ses proches sur WhatsApp pour qu’ils sachent comment elle va. Elle traduit son histoire avec le cancer sur le papier, à travers le lettrage et les dessins. « Cela m’a aidée à digérer ce que j’ai vécu. »
Aujourd’hui encore, Mirjam a des douleurs dans le cou et le bras. « C’est comme des secousses électriques. » Elle ne peut plus courir à cause de cela, mais elle marche d’un bon pas dans les forêts et les collines autour de Netstal. Souvent, elle s’arrête près d’une gorge — un lieu ressource pour elle. Le quotidien lui demande toujours beaucoup d’énergie. « Je ressens une immense fatigue intérieure. Pour lutter contre cela, deux semaines de vacances à la mer ne suffisent pas. »
Malgré cela, Mirjam essaie systématiquement de voir ce qui est positif. « Aujourd’hui est une bonne journée pour avoir une bonne journée », telle est sa devise dans les moments difficiles. Avec le cancer, elle a changé. Elle dit ce qu’elle pense et ce qu’elle veut. « Je ne supporte plus qu’on se plaigne sans arrêt. » Sur le plan physique, elle a encore du mal à se fier pleinement à son corps.
La sonnerie retentit. Lea, 11 ans, et Dario, 9 ans, reviennent de l’école. Dans le four, une tarte aux légumes répand un parfum alléchant. Sur le plan de travail, un ourson en gomme flotte dans un verre — une expérience. Dario enfile discrètement l’ours au coca dans sa bouche. Des constructions en LEGO voisinent avec les spatules et les bols. « Ici, on vit », dit Mirjam en coupant la tarte. Les enfants sautent du coq à l’âne. Mirjam écoute, pose des questions, apporte des réponses. Lea et Dario la comprennent. La vie de tous les jours aux yeux d’un observateur extérieur. Mais pour Mirjam, c’est beaucoup plus : un cadeau qui lui a demandé une incroyable volonté.
Transmettre un état d’esprit positif en tant que pair « J’aurais beaucoup aimé discuter avec d’autres personnes touchées », déclare Mirjam avec le recul. « Pas forcément quelqu’un avec le même cancer que moi, mais quelqu’un au même stade, qui serait aussi passé entre toutes les mailles du filet. » Aujourd’hui, la Glaronnaise s’engage comme pair auprès de la Ligue contre le cancer — pour que les personnes atteintes d’un cancer rare et leurs proches puissent échanger avec quelqu’un qui sait ce qu’on ressent. « J’aimerais transmettre mon état d’esprit positif. »
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Les personnes concernées, les proches et toutes personnes intéressés peuvent s’adresser à InfoCancer en semaine par téléphone, courriel, chat ou WhatsApp de 10h à 18h.
