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« Ma femme a pu faire ce qu’elle estimait juste»

Renoncer à une intervention préventive pour des questions financières alors qu’on a un risque accru de cancer et vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête? «Personne ne devrait être confronté à cela!», martèle Markus Marugg, qui s’est mobilisé pour sa famille. À présent, il s’en- gage pour d’autres personnes touchées avec le soutien de la Ligue suisse contre le cancer.

Um sorgenfrei in die Zukunft schauen zu können: Die Krebsliga und Markus Marugg setzen sich dafür ein, dass die Kosten für eine präventive Operation bei allen genetischen Varianten, die ein stark erhöhtes Krebsrisiko haben, von der Grundversicherung übernommen werden.

«Quand les médecins ont annoncé à la sœur cadette de ma femme qu’elle avait un cancer du sein en mars 2021, le diagnostic nous a mis K.-O. Ma belle-sœur avait 39 ans. La tumeur était agressive; elle a nécessité 16 cycles de chimiothérapie et l’ablation du sein avec le mamelon et deux ganglions lymphatiques. Les 25 séances de rayons après l’opération ont compliqué la reconstruction mam- maire. Pour la sœur de mon épouse, mère d’une fillette de deux ans et demi, cette période a été effroyable. Étant donné son jeune âge, les médecins lui ont conseillé de voir si elle était porteuse d’une mutation génétique. Le test a révélé la mutation PALB2.

À la suite de cela, mon épouse s’est aussi fait tester. Résul- tat : elle présentait la même mutation. En lisant le rapport et en discutant personnellement avec les médecins, elle a appris que son risque de cancer du sein s’élevait à 50%. Les spécialistes lui ont également expliqué qu’elle n’échapperait pas à une chimiothérapie si elle venait à développer la maladie, même si la tumeur était décelée très tôt et si elle se soumettait à des contrôles annuels. Les médecins et le compte-rendu du tumorboard préthérapeutique – un groupe de spécialistes – préconisaient une mastectomie bilatérale pour réduire le risque. Ma femme n’avait que 43 ans. Elle a estimé que l’identification précoce de la mutation génétique était une chance. Elle était soulagée de savoir que la mastectomie et la reconstruction mammaire pourraient se faire en une seule étape.

Nous avons pris contact avec notre caisse-maladie pour le remboursement de cette intervention préventive. Mais le médecin-conseil de l’assurance a systématiquement rejeté les demandes de garantie de prise en charge des coûts adressées par les médecins. Au lieu de cela, on nous a invités à prouver l’existence de la mutation génétique BRCA1/2. Ce n’était pas possible, puisque ma femme présentait la mutation PALB2! Je ne pouvais pas comprendre que la caisse-maladie ne nous soutienne pas au vu du diagnostic. J’ai donc étudié les dispositions légales. J’ai appris que la mutation BRCA mentionnée par la caisse-maladie était relativement fréquente et que l’actrice Angelina Jolie avait contribué à la faire connaître, car elle avait subi l’ablation des deux seins pour cette raison. Cette mutation figure sur la liste des prestations à charge de l’assurance maladie obligatoire. Dans ce cas, l’intervention préventive est remboursée. La mutation décelée chez ma femme n’est pas encore inscrite sur cette liste malgré le risque élevé qu’elle entraîne. Au fil de mes recherches, j’ai compris que, juridiquement, nous ne pouvions pré- tendre à aucun remboursement et que nous dépendions du bon vouloir de la caisse-maladie. Or, pour moi, ce sont les faits qui devraient être déterminants, pas le nom de la mutation! Je me suis donc tourné vers la Ligue suisse contre le cancer. Elle a déposé une demande pour que ce type d’intervention soit ajouté au catalogue des prestations remboursées par l’assurance obligatoire pour d’autres mutations génétiques ( voir encadré ).

Je me suis donc tourné vers la Ligue suisse contre le cancer.

Pourquoi est-ce que je poursuis la lutte? Je suis convaincu qu’aucune femme ne décide de se faire amputer des seins volontairement ou à la légère. Il s’agit là d’une intervention médicale préventive, pas d’une opération esthétique. Dans notre cas, la mutation PALB2 n’était pas moins dangereuse que la mutation BRCA, mais au départ, nous n’avions aucun soutien. Ma femme m’a demandé à plusieurs reprises : « Pouvons-nous nous permettre cette intervention si elle n’est pas remboursée par la caisse-maladie?» Nul ne devrait avoir à se poser ce genre de questions. Tout le monde en Suisse ne dispose pas des moyens financiers nécessaires. La mutation génétique peut-être transmise aux descendants et touche donc durement les familles. Aucune personne présentant une mutation génétique associée à un risque élevé de cancer ne devrait être contrainte de renoncer à une intervention préventive pour des questions financières. Si elle vient à développer la maladie, cela entraînerait des coûts nettement plus élevés pour la caisse-maladie et l’assurance de base qu’une intervention préventive. Ce type d’intervention lors d’une mutation génétique à haut risque devrait donc être dans l’intérêt des caisses-maladie et de toutes les personnes assurées.

Angelina Jolie avait contribué à faire connaître BRCA

Dans l’intervalle, notre caisse-maladie a fait preuve de compréhension. Elle a admis notre demande et les raisons qui l’ont motivée. Notre assureur s’investit pour nous, ce qui ne va pas de soi. Nous lui en sommes très reconnaissants. Ma femme a bien supporté l’intervention chirurgicale et elle est convaincue d’avoir pris la bonne décision. Je suis moi aussi soulagé qu’elle ait pu faire ce qu’elle estimait juste. »

Propos recueillis par Danica Gröhlich
 

Demande de prise en charge

Dans 5 à 10 % des cas, le cancer est lié à l’existence d’une mutation génétique congénitale qui favorise l’apparition de la maladie. Les personnes concer- nées ont un risque accru de développer certains types de cancer, comme ceux du sein et de l’ovaire. L’ablation chirurgicale de l’organe en question ( le sein, p. ex.) permet d’écarter presque complète- ment ce risque.

Actuellement, l’assurance de base ne rembourse pas systématiquement les interventions préventives dans pareils cas. La prise en charge des coûts dépend de la mutation génétique constatée. Les porteuses d’une variante associée à un risque forte- ment augmenté mais qui ne figure pas sur la liste de l’Office fédéral de la santé publique ( OFSP ) doivent parfois assumer elles-mêmes les coûts. Pour y remédier, la Ligue suisse contre le cancer a déposé, en collaboration avec la Société suisse de sénologie et d’autres organisations, une demande de révision de l’ordonnance sur les prestations de l’assu- rance des soins. Elle souhaite garantir que ces opé- rations soient accessibles à toutes les femmes qui présentent une mutation génétique à haut risque et que celles-ci bénéficient au préalable d’un conseil approfondi sur leur risque individuel. La demande vise également à obtenir l’égalité de traitement pour toutes les personnes assurées. La demande a été acceptée le 1er décembre 2023. À partir de 2024, l’assurance obligatoire des soins (AOS) prendra en charge les coûts de l’ablation préventive du sein et des ovaires en présence de certains gènes à haut risque.  

 

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Les personnes concernées, les proches et toutes personnes intéressés peuvent s’adresser à la Ligne InfoCancer en semaine par téléphone, courriel, chat ou vidéotéléphonie de 10h à 18h.

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