«Quand les médecins ont annoncé à la sœur cadette de ma femme qu’elle avait un cancer du sein en mars 2021, le diagnostic nous a mis K.-O. Ma belle-sœur avait 39 ans. La tumeur était agressive; elle a nécessité 16 cycles de chimiothérapie et l’ablation du sein avec le mamelon et deux ganglions lymphatiques. Les 25 séances de rayons après l’opération ont compliqué la reconstruction mam- maire. Pour la sœur de mon épouse, mère d’une fillette de deux ans et demi, cette période a été effroyable. Étant donné son jeune âge, les médecins lui ont conseillé de voir si elle était porteuse d’une mutation génétique. Le test a révélé la mutation PALB2.
À la suite de cela, mon épouse s’est aussi fait tester. Résul- tat : elle présentait la même mutation. En lisant le rapport et en discutant personnellement avec les médecins, elle a appris que son risque de cancer du sein s’élevait à 50%. Les spécialistes lui ont également expliqué qu’elle n’échapperait pas à une chimiothérapie si elle venait à développer la maladie, même si la tumeur était décelée très tôt et si elle se soumettait à des contrôles annuels. Les médecins et le compte-rendu du tumorboard préthérapeutique – un groupe de spécialistes – préconisaient une mastectomie bilatérale pour réduire le risque. Ma femme n’avait que 43 ans. Elle a estimé que l’identification précoce de la mutation génétique était une chance. Elle était soulagée de savoir que la mastectomie et la reconstruction mammaire pourraient se faire en une seule étape.
Nous avons pris contact avec notre caisse-maladie pour le remboursement de cette intervention préventive. Mais le médecin-conseil de l’assurance a systématiquement rejeté les demandes de garantie de prise en charge des coûts adressées par les médecins. Au lieu de cela, on nous a invités à prouver l’existence de la mutation génétique BRCA1/2. Ce n’était pas possible, puisque ma femme présentait la mutation PALB2! Je ne pouvais pas comprendre que la caisse-maladie ne nous soutienne pas au vu du diagnostic. J’ai donc étudié les dispositions légales. J’ai appris que la mutation BRCA mentionnée par la caisse-maladie était relativement fréquente et que l’actrice Angelina Jolie avait contribué à la faire connaître, car elle avait subi l’ablation des deux seins pour cette raison. Cette mutation figure sur la liste des prestations à charge de l’assurance maladie obligatoire. Dans ce cas, l’intervention préventive est remboursée. La mutation décelée chez ma femme n’est pas encore inscrite sur cette liste malgré le risque élevé qu’elle entraîne. Au fil de mes recherches, j’ai compris que, juridiquement, nous ne pouvions pré- tendre à aucun remboursement et que nous dépendions du bon vouloir de la caisse-maladie. Or, pour moi, ce sont les faits qui devraient être déterminants, pas le nom de la mutation! Je me suis donc tourné vers la Ligue suisse contre le cancer. Elle a déposé une demande pour que ce type d’intervention soit ajouté au catalogue des prestations remboursées par l’assurance obligatoire pour d’autres mutations génétiques ( voir encadré ).
