Soins palliatifs et traitement de la douleur

« Bonjour,
Que peuvent faire les soins ambulatoires pour ma mère atteinte d'un cancer. Elle s'affaiblit de plus en plus, n'aime plus sortir, a perdu l'appétit et le courage. J'habite bien loin d'elle et je ne peux malheureusement pas constamment être à ses côtés. Quelles sont les solutions à domicile ?
Merci d'avance »
— Question de Fille inquiète (13 avril 2022)­

Doris Bacher Nigg, infirmière ES, a suivi une formation supérieure en soins palliatifs et effectué un CAS en gestion de cas :

Bonjour,
Vous habitez loin de votre mère et vous vous demandez quel soutien les soins ambulatoires peuvent lui apporter.

Après avoir discuté de la situation avec votre mère et si celle-ci est prête à accepter de l'aide, je vous recommande de prendre contact avec le service d'aide et de soins à domicile de la commune de résidence de votre mère (www.spitex.ch ou numéro national 0842 80 40 20). Je vous conseillerais, soit vous ou votre mère, d'informer au préalable le médecin de famille de la prise de contact avec Spitex, car l'ordonnance de Spitex doit être signée par un médecin pour la caisse maladie.

Lors de l'inscription à Spitex, vous décrivez la situation dans laquelle vous et votre mère vous trouvez. Un premier entretien aura lieu au domicile de votre mère avec un professionnel de l'aide et des soins à domicile, votre mère et, de préférence, vous-même, afin de discuter des propositions d'aide et de soutien.

Sous ce lien, vous trouverez des explications sur la procédure de l'aide et des soins à domicile. L'offre des services d'aide et de soins à domicile varie d'une commune à l'autre, mais elle comprend généralement, outre les soins, des prestations d'assistance et d'économie domestique. Entre-temps, il existe également de nombreuses organisations d'aide et de soins à domicile qui proposent des soins en oncologie et les utilisent de manière ciblée. Cela signifie que des infirmières spécialisées ou des infirmiers spécialisés en oncologie conseillent les personnes malades et leurs proches dans le cadre d'une prise en charge ambulatoire.

Je vous souhaite de trouver bientôt une bonne solution avec votre mère.

« Bonjour,
Mon mari souffre d’un CPNPC avancé. Le traitement par inhibiteur de l’EGFR a bien fonctionné pendant plusieurs mois, mais à présent, il y a des métastases dans le foie. Nous sommes désemparés. Tout à coup, il n’est plus question que de médecine palliative. Le cannabis peut-il apporter un bénéfice à mon mari ? Les huiles de CBD peuvent-elles combattre le cancer ou sont-elles « uniquement » efficaces contre les symptômes ? Comment peut-on se les faire prescrire ?
Merci de votre aide. »
— Question de Jessy (13 avril 2022)

Doris Bacher Nigg, infirmière ES, a suivi une formation supérieure en soins palliatifs et effectué un CAS en gestion de cas :

Bonjour Jessy,
Votre mari est atteint d’un cancer du poumon non à petites cellules (CPNPC, aussi appelé carcinome bronchique). Au moment où des métastases sont diagnostiquées dans le foie, les personnes concernées ne présentent souvent encore aucun symptôme. L’apparition de troubles signifie que les cellules cancéreuses se sont propagées dans le foie. Les symptômes peuvent être extrêmement variés : fatigue intense (épuisement), perte de poids, démangeaisons, maux de ventre, jaunisse ou accumulation de liquide dans la cavité abdominale (ascite), p. ex.

À ce stade, on peut difficilement parler de traitement curatif. L’objectif est plutôt de préserver une bonne qualité de vie en traitant efficacement les symptômes. C’est là la spécialité de la médecine et des soins palliatifs.

Les médias se font parfois l’écho de guérisons dues au cannabidiol (huile de CBD), sans pouvoir toutefois apporter de preuves, malheureusement. Les cannabinoïdes ne peuvent pas guérir le cancer, mais ils peuvent traiter des symptômes pénibles comme la douleur. Il est important de ne pas les utiliser comme seule thérapie et de n’y recourir que s’ils sont compatibles avec les autres mesures médicales et thérapeutiques. Les spécialistes de la médecine palliative disposent de l’expérience nécessaire pour utiliser l’huile de CBD de manière à atténuer les symptômes sans risque d’effets secondaires ou d’interactions avec d’autres médicaments. Il est important que ces produits soient administrés sur ordonnance médicale et fabriqués dans une pharmacie spécialisée. Le cannabis contient différents composants. La composition et la qualité des produits cannabiques en vente libre varient sensiblement, ce qui implique des risques non négligeables. Le médicament, le dosage et le mode d’administration dépendent des symptômes à traiter.

Les cannabinoïdes sont éliminés par le foie, de sorte qu’ils doivent être utilisés avec prudence.

Je vous conseille, à vous et à votre mari, de vous adresser à un service palliatif près de chez vous. Vous trouverez une vue d’ensemble des institutions qui proposent des soins stationnaires ou ambulatoires de qualité en Suisse ici.

Je vous adresse mes meilleurs vœux à tous les deux.

« Bonjour, Ma mère est atteinte d’un cancer ovarien très avancé et métastasé. J’aimerais que nous nous préparions, elle et moi, à la suite.
Quelles sont les possibilités qui s’offrent à nous si ma mère devient dépendante ? Quelles sont les options et/ou lieux qui existent pour permettre aux personnes malades de mourir en paix ? Quelles organisations peuvent accompagner les patientes et patients dans ce contexte ? Comment se passe le financement et qui est en charge de l’organisation ? Merci d’avance pour votre aide. »
— Question de Tamara (10 mars 2022)­

Doris Bacher Nigg, infirmière ES, a suivi une formation supérieure en soins palliatifs et effectué un CAS en gestion de cas :

Chère Tamara,
Vous cherchez à assurer les soins appropriés pour votre mère.
Différentes formes d’encadrement complet sont à votre disposition, par exemple dans le cadre des soins palliatifs.
Le choix du lieu de prise en charge dépend du souhait de la personne malade ainsi que du réseau de prise en charge. Il convient également de tenir compte de l’environnement : est-il par exemple possible d’avoir accès 24h/24 à un service mobile de soins palliatifs ou à un médecin traitant en cas de problèmes médicaux ou liés aux soins ?

• Prise en charge à domicile avec le soutien d’une équipe mobile spécialisée dans les soins palliatifs, du service Aide et soins à domicile (SPITEX), et du médecin traitant. Il est également possible de faire appel à des services bénévoles de décharge.
• Admission dans une unité de soins palliatifs (hôpital de soins aigus), par exemple pour faire cesser des symptômes trop lourds tels que des douleurs, des nausées, etc. Le séjour est limité dans le temps.
• Les homes spécialisés sont des établissements de long séjour destinés à accompagner les personnes atteintes de maladies complexes, en particulier les jeunes, dans la dernière phase de leur vie.
• Par ailleurs, de plus en plus d’établissements médico-sociaux disposent de lits parfois spécialisés en soins palliatifs.
  Ces options sont souvent mises en œuvre de manière combinée.

Pour connaître les offres disponibles dans la région où habite votre mère, nous vous recommandons de consulter le site www.cartepalliative.ch, qui offre une vue d'ensemble du paysage des soins palliatifs, ou de vous renseigner auprès du service Aide et soins à domicile et du médecin.
Le financement dépend du niveau choisi.
Peut-être avez-vous déjà discuté avec votre mère de ses souhaits et de ses craintes. Je vous recommande ensuite de clarifier la situation avec le médecin traitant. En effet, la prescription du médecin est décisive pour les prestations médicales comme pour les soins. Le service social de la Ligue contre le cancer du canton de résidence peut être consulté pour les questions d'organisation, d'assurances et de financement.

Dans de nombreux établissements de soins palliatifs, il est possible de réaliser une visite et un premier entretien sur place. L'expérience montre que cela est très apprécié et permet souvent de clarifier la situation.

Je vous adresse mes meilleurs vœux, à vous et à votre mère.

« Bonjour,
Il y a quelques années, ma tante de 75 ans s’est vu diagnostiquer une LLC (leucémie lymphoïde chronique). Elle suit un traitement et se rend régulièrement chez le médecin. Par moments, elle ressent de violentes douleurs dans tout le corps la nuit, surtout au bras gauche. Elle a déjà fait des radios et des examens neurologiques. Que peut-on faire contre ces douleurs ? Elle dit que ça la déprime. »
— Question de Jil (15 mars 2022)

Dr med. Daniel Büche, médecin-chef adjoint au service d’oncologie de la clinique de Gais :

Des épisodes douloureux récurrents peuvent être très pénibles sur le plan psychologique, surtout lorsque leur cause n’est pas (encore) claire et qu’ils perturbent le sommeil.

Avec le peu d’informations dont je dispose sur votre tante, je ne peux malheureusement pas vous donner une réponse exhaustive. Il serait toutefois important de tenir compte des considérations suivantes que je recommande de discuter avec un hématologue/oncologue :

1. Un médicament pourrait-il déclencher ou aggraver les douleurs ?
2. Les douleurs sont-elles liées à la LLC (ganglions lymphatiques, inflammations, etc.) ?
3. Les douleurs sont-elles dues à une autre maladie qui n’a rien à voir avec la LLC ?

Jusqu’à ce que ces questions soient clarifiées, on peut tenter un traitement purement symptomatique de la douleur avec des analgésiques simples comme du paracétamol (Dafalgan ou autres). Il est important de discuter de ces mesures avec l’oncologue lors de la prochaine consultation, afin qu’il sache si cela a été utile ou non et quelles pourraient être les prochaines étapes.

Je n’envisagerais un traitement de l’humeur (état déprimé, dépressif) que s’il n’existe pas de traitement causal pour les douleurs et que des analgésiques simples n’ont pas un effet suffisant ou ne sont pas tolérés.

« Bonjour,
J’ai entendu le docteur Büche parler du COVID long à la radio hier.
Quelques informations sur moi : en 2011, j’ai appris que j’avais un CCIS. J’ai opté pour une surveillance active, et jusqu’ici tout va bien. En décembre 2021, j’ai eu le COVID. Il n’y a pas eu de complications et je me suis soignée à la maison : j’ai eu de la fièvre, des maux de gorge et des troubles respiratoires pendant six jours et j’ai été malade pendant trois semaines en tout. À présent, je suis extrêmement fatiguée. Je n’arrive même plus à aller courir alors que j’adore ça. Quand je rentre de mon travail d’employée de bureau, j’ai à peine la force de faire mon ménage. Est-ce que j’ai un COVID long ? Comment le diagnostic est-il posé et quel est le traitement ? Où puis-je m’adresser ? Je n’ai pas de médecin de famille. »

— Question de Andrea (22 mars 2022)

Dr Daniel Büche médecin-chef adjoint au service d’oncologie de la clinique de Gais :

Bonjour Andrea,
Après une infection aiguë par le COVID-19, les troubles peuvent persister un certain temps, même si la maladie n’a pas entraîné de complications.

Symptômes fréquents :

• fatigue extrême
• épuisement après un effort, mais aussi de manière générale
• résistance amoindrie
• détresse respiratoire
• maux de tête
• douleurs musculaires
• douleurs articulaires
• altération du goût et de l’odorat, etc.

On parle de syndrome de COVID long lorsque des symptômes qui n’existaient pas avant l’infection par le SARS-Cov-2 durent plus de quatre semaines. Le terme d’ « affection post-COVID » est utilisé pour les troubles qui se manifestent ou persistent plus de douze semaines après l’infection.

Vous voulez savoir si vous avez un COVID long. Pour en avoir le cœur net, je vous conseille de vous adresser à un cabinet de médecine générale ou à un centre hospitalier près de chez vous. Il est en effet utile qu’un seul service coordonne les examens et que les différents résultats soient considérés dans leur globalité. Parlez ouvertement des troubles que vous ressentez sur le plan physique, psychique et social.
Le diagnostic dépend des symptômes. Des examens du cœur, des poumons ou de l’appareil locomoteur peuvent être indiqués. Ils sont complétés par des analyses de sang. Des investigations neurologiques et des examens d’imagerie médicale peuvent également être réalisés. Le cas échéant, vous serez adressée aux spécialistes en question.

Les mesures thérapeutiques sont définies en fonction de la situation individuelle : thérapie par le mouvement adaptée, physiothérapie, ergothérapie, thérapie respiratoire, gestion des symptômes, mais aussi conseil social et soutien psychologique. Il existe aujourd’hui des programmes de réadaptation ambulatoires et stationnaires pour les personnes qui présentent des troubles chroniques marqués.

Vous mentionnez un diagnostic de CCIS (carcinome canalaire in situ), un stade précurseur du cancer du sein. Je suis heureux d’apprendre que tout va bien de ce côté-là.

Tous mes vœux vous accompagnent.

« Bonjour. Mon oncle souffre d'un cancer de l'intestin très avancé. Il a rédigé des directives anticipées en 2021 et je l'avais aidé. Hier, il m'a dit qu'il s'était inscrit l'année dernière chez Exit (suicide assisté). Doit-il maintenant modifier ses directives anticipées ? Quel est le lien entre les deux chemin ? Merci d'avance pour vos éclaircissements. »

— Question de Bernard (30 mars 2022)

Dr Daniel Büche médecin-chef adjoint au service d’oncologie de la clinique de Gais :

Bonjour Bernard. Les directives anticipées maintiennent leur validité malgré l’adhésion à Exit.

Le suicide assisté est un acte volontaire. L’aide au suicide (accompagnement au suicide par Exit) présuppose la capacité de discernement et est par conséquent impossible voir interdit en cas d’incapacité de discernement.

En rédigeant ses directives anticipées l’on se prémuni contre des situations où on n’est plus en mesure de prendre des décisions soi-même – au cas où l’on deviendrait incapable de discernement. Les directives anticipées permettent de fixer à l’avance les mesures médicales que l’on approuve et celles que l’on refuse en cas de perte de discernement.