Marc, en tant qu’époux de Katharina, comment as-tu vécu ton rôle durant sa maladie ?
Marc : J’étais tantôt là pour éponger son chagrin, tantôt pour la motiver. Mais souvent, j’étais juste impuissant, je ne pouvais rien faire d’autre qu’être là. Parfois, c’était à la limite du supportable.
Qu’est-ce qui a été particulièrement difficile ?
Ne pas savoir comment les choses allaient évoluer, avoir le sentiment de ne rien pouvoir faire. Et, quand je pouvais enfin faire quelque chose, avoir peur que ce soit faux ou trop tard.
Où as-tu trouvé de la force ?
Le travail et le sport m’ont servi de dérivatifs. La force, je l’ai trouvée avec nos garçons, car ils ne prenaient pas toujours tout au tragique. Et bien sûr, dans les bons moments avec Katharina.
En quoi la maladie de Katharina a-t-elle changé ta vie ?
Je vis plus consciemment. Il n’est pas nécessaire d’aller toujours plus vite, plus haut, plus loin. Ce qui compte, c’est de passer du temps ensemble et de le savourer. Je suis plus attentionné, plus conscient de la fragilité des choses. Et je suis infiniment reconnaissant que Katharina soit encore là.
En quoi votre relation a-t-elle changé ?
Notre relation a été mise à l’épreuve et elle en est ressortie plus forte que jamais. Nous nous laissons plus de liberté, mais nous apprécions d’autant plus les beaux moments passés ensemble. Les discussions ont gagné en profondeur. Je suis plus attentif au niveau d’énergie de Katharina et je suis parfois plus coulant.
Qu’est-ce qui t’a particulièrement marqué ?
Quand Katharina m’a annoncé le diagnostic au téléphone, cela m’a complètement déstabilisé. La peur de la perdre, le désarroi, la douleur : tout se mélangeait. Le risque de la perdre n’a jamais été aussi réel. Sa force m’a particulièrement touché : elle a toujours puisé au fond de ses réserves pour les garçons. Le soutien de l’entourage a été extraordinaire. Katharina avait dressé une liste des personnes qui lui avaient proposé de l’aide. Quand elle les appelait, il avait toujours quelqu’un pour elle. Tout le monde a tenu parole.
Que définirais-tu comme une bonne journée pendant la maladie ?
Les jours où Katharina avait assez d’énergie pour un jeu ou une discussion. Heureusement, il y en a eu un certain nombre. Les autres, je les ai presque oubliés depuis.
Qu’aimerais-tu dire aux proches ?
Parlez ouvertement de ce qui vous touche. Cherchez des personnes qui vous écoutent. Une peine devient deux fois plus légère quand on la partage. Acceptez de l’aide. Beaucoup de gens sont prêts à écouter et à donner un coup de main. C’est extrêmement précieux.
Texte : Pia Schüpbach, photos : Sophie Frei
