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« On m’a offert une seconde vie »

Fin 2020, un cancer des ganglions lymphatiques a bouleversé la vie d’Angelo Barrile. Les chances de survie du médecin ne dépassaient pas 30 %. Avec le soutien de son conjoint et une bonne dose d’humour, il a réussi à surmonter la pire crise de sa vie.

Angelo Barrile (à gauche) et Marco Hardmeier sont en couple depuis 1998. Marco a été l’une des raisons de vivre d’Angelo durant son cancer.

L’humour, c’est rire malgré tout, a fortiori quand un cancer agressif s’invite dans votre existence. Face à son cancer des ganglions lymphatiques, c’est l’attitude qu’a adoptée Angelo Barrile avec son conjoint, Marco Hardmeier. L’humour a permis au couple de se sortir de situations apparemment sans issue. « Je n’ai jamais autant ri – ni pleuré – de ma vie », confesse Angelo Barrile. Malgré la tristesse, l’angoisse et les soucis, cette période a été marquée par toutes sortes de moments drôles et par un certain comique de situation. « Le rire n’efface pas la maladie, mais il apporte de la légèreté dans les moments difficiles. Il a un effet libérateur », poursuit Marco Hardmeier. Tous deux se regardent… et rient.

Les deux hommes, 45 ans, sont en couple depuis 1998 et ont conclu un partenariat enregistré en 2017. Ils feuillettent un album de photos. On y voit non seulement des photos de vacances et de famille des 24 dernières années, mais aussi des clichés d’un Angelo Barrile au crâne chauve durant sa chimiothérapie.

« Il y a deux ans, ma santé s’est détériorée de plus en plus », raconte le politicien en regardant la photo. Il met alors ses problèmes sur le compte des effets secondaires des médicaments qu’il prend depuis quelques mois pour soigner une affection rhumatismale et de sa double charge de médecin de famille et de conseiller national socialiste : « Mes journées commençaient à 5 h 30, et souvent, je n’étais pas à la maison avant 22 h. Et là, il y avait encore 50 à 100 courriels à traiter. »

Un diagnostic impensable

Le 29 novembre 2020, la situation empire. Angelo Barrile se réveille en nage, en proie à de violents maux de ventre. Il se sent extrêmement faible et a de la fièvre – plus de 39° C. Marco Hardmeier l’accompagne aux urgences de l’Hôpital Triemli à Zurich. Angelo Barrile soupçonne une perforation intestinale. En apprenant le résultat du scanner, il est sous le choc : il a un lymphome très agressif. Son cancer est déjà avancé et a formé de nombreuses tumeurs. La plus grande mesure 20 centimètres ; logée derrière l’intestin, elle appuie contre la paroi intestinale – d’où les violents maux de ventre. « Je tombais des nues. Je n’aurais jamais pensé à un cancer.», raconte le politicien.

Il essaie d’écarter cette mauvaise nouvelle ; il veut rentrer chez lui et se rendre à Berne le lendemain pour la session d’hiver. Mais la médecin traitante souligne la gravité de la situation et ne veut pas le laisser sortir. « En tant que médecin, je me rendais compte que je ne pouvais pas rentrer. Mais en même temps, je voulais continuer à vivre comme avant. » Il finit par rester. L’hôpital est plein à cause du coronavirus, et il occupe le dernier lit du service d’oncologie. « C’est à ce moment que j’ai compris que je n’étais plus médecin, mais patient », dit-il.

Quelques jours plus tard, au terme de tous les examens, le diagnostic est confirmé : lymphome à grandes cellules B hautement agressif. Angelo Barrile met en veilleuse son mandat de conseiller national et son activité de médecin de famille dans un cabinet de groupe zurichois. Avec son conjoint, il télécharge des brochures sur son cancer (voir encadré) et du matériel d’information supplémentaire sur le site internet de la Ligue contre le cancer. « Cette offre a été très importante pour nous deux. Elle nous a permis de nous faire une idée objective de la maladie », soulignent-ils.

Le lymphome se soigne bien dans de nombreux cas, mais dans celui d’Angelo Barrile, il était tellement avancé que les médecins estimaient ses chances de survie à cinq ans à tout juste 30 %. Au début, Angelo Barrile se bat ; il invente des formules pour s’accrocher : « Je m’en tirerai si je crois à cette infime chance ! Il n’y a pas de plan B ! Je dois saisir cette chance ! », se répète-t-il comme un mantra.

Le fond du trou

Entre décembre 2020 et avril 2021, il enchaîne six cycles de chimiothérapie. Les médicaments sont toujours plus fortement dosés ; chaque fois, il reste une semaine à l’hôpital. Les effets secondaires sont violents. Il perd ses cheveux et le goût, a des maux de ventre et des douleurs musculaires et s’affaiblit de plus en plus ; souvent, il n’arrive pas à se tenir debout sans aide en raison de troubles circulatoires et de vertiges. Il a des fourmillements dans les doigts et les orteils et une fatigue chronique qui l’épuise et l’empêche de se concentrer. « C’est comme si quelqu’un avait tiré la prise. Plus rien n’allait. »

Après le quatrième cycle de traitement, il est au fond du trou, physiquement et moralement.   Il doit être opéré d’un kyste sébacé qui a formé un abcès sous l’aisselle. Une intervention de routine, mais il n’a plus de force, ses défenses immunitaires sont à plat, son optimisme a disparu. « J’étais convaincu que je ne me réveillerais pas et que j’allais mourir », avoue l’Italo-Suisse. Mais il survit. Cela marque un tournant dans sa façon de penser, une sorte de réconciliation avec le cancer. Il se met à parler avec la maladie et lui ordonne de partir.« J’ai dû toucher le fond pour pouvoir avancer – et survivre », se rappelle-t-il.

Vers un mieux

En raison de la pandémie de coronavirus, Angelo Barrile voit très rarement sa famille, et lorsqu’il la voit, uniquement en plein air. Ses contacts se limitent au personnel soignant – sa « deuxième famille » – et à son conjoint. Marco Hardmeier fait le lien avec l’extérieur ; il soigne Angelo et s’occupe de son ménage tout en travaillant comme directeur d’école en Argovie.« Marco a toujours été là pour moi. Il a partagé mes angoisses sans jamais me montrer les siennes », dit Angelo Barrile. La situation était d’autant plus délicate que lorsque son cancer s’est déclaré, il n’existait pas encore de vaccin contre le COVID-19. « Je savais que si je ramenais le coronavirus à la maison, Angelo pouvait en mourir », dit Marco Hardmeier, avant d’ajouter: « Heureusement, j’ai pu compter sur le soutien de mes supérieurs hiérarchiques et de toute mon équipe. Une amie et un ami m’ont aussi épaulé, ce qui m’a permis de tenir le coup. »

Les mois passent, Angelo Barrile récupère lentement mais sûrement. Il se met à la méditation, suit un cours de yoga proposé par la Ligue contre le cancer, cherche du soutien dans la médecine complémentaire et adapte son alimentation. Depuis, il mange beaucoup de fruits et de légumes, mais pratiquement plus de viande. Il fait de longues promenades dans la nature. Pendant sa chimiothérapie, il s’est rendu compte qu’une activité physique régulière augmente les chances de guérison pour la plupart des cancers : « Du coup, j’enchaînais les allers-retours dans le couloir pendant la chimiothérapie en poussant mon pied à perfusion devant moi. J’ai avalé un certain nombre de kilomètres tous les jours », dit-il. « Le sol était usé par endroits », complète son conjoint. Et tous deux rient de nouveau.

Un roc dans la tempête

Les deux hommes continuent de feuilleter l’album de photos. Angelo Barrile souligne combien la présence et le soutien de son conjoint sont importants pour lui. « Il m’a donné sa force et son amour. Marco a été l’une de mes raisons de vivre. »Pour celui-ci, être aux côtés d’Angelo allait de soi, même si, parfois, il ne savait plus que faire. « Je me suis souvent senti totalement impuissant et inutile ; je ne pouvais rien faire, à part être là », dit-il. Angelo Barrile rétorque aussitôt que c’est précisément cette présence qui a été précieuse. « Les proches ne se rendent pas compte de tout ce qu’ils font. Leur présence donne de la force et du courage aux personnes touchées. Pour la qualité de vie du malade, il est essentiel qu’il ne soit pas seul. »

Aujourd’hui, Angelo Barrile a recommencé à travailler dans son cabinet de groupe. En même temps, il réfléchit à son avenir professionnel. « On m’a offert une seconde vie ; je ne veux pas la gâcher », affirme-t-il. Les derniers examens n’ont pas révélé d’activité cancéreuse, mais le couple est conscient que cela peut changer en un éclair. « Chaque jour est un cadeau. Nous en profitons le mieux possible, même si ce n’est pas toujours simple », disent-ils en refermant l’album de photos avec un sourire.

Texte: Christian Franzoso; photo: Gaëtan Bally (Juillet 2022)

Pour la qualité de vie du malade, il est essentiel qu’il ne soit pas seul.

Angelo Barrile

Angelo Barrile
Angelo Barrile est médecin généraliste et conseil national à Zurich.

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