Guéris, mais pas pleinement rétablis : (sur)vivre après un cancer

Aujourd’hui déjà, la Suisse compte quelque 320 000 personnes qui ont survécu à un cancer. Comment vont ces cancer survivors ?
Prof. Jörg Beyer : Deux tiers environ, soit la grande majorité, retrouvent une vie tout à fait normale au terme du traitement : ces personnes sont intégrées socialement, travaillent et ont une espérance de vie normale elle aussi. Leur qualité de vie est bonne, voire très bonne ; parfois, elle est même meilleure qu’avant, car elles ont mûri avec la maladie. Elles sont conscientes de la fragilité de l’existence, qu’elles apprécient d’autant plus.

Toutes ne s’en sortent pas aussi bien.
Effectivement. Un tiers des personnes touchées souffrent beaucoup, voire énormément après le traitement. Elles sont moins performantes et font face à diverses limitations. Quelques-unes ne tiennent sur leurs jambes que quelques heures par jour et ont du mal à se concentrer ou sont en proie à une fatigue extrême que le sommeil ne parvient pas à effacer. Les enfants qui ont survécu à un cancer présentent souvent des troubles de la croissance. Dans la pratique clinique, nous voyons parfois aussi des tumeurs secondaires après un traitement contre le cancer.

Outre ces problèmes physiques, qu’est-ce qui entrave le rétablissement ?
Sur le plan psychique, beaucoup souffrent de troubles de stress post-traumatique et de dépression. Souvent, ces personnes ne font plus confiance à leur corps. En consultation, nous constatons que bon nombre d’entre elles ont peur que le cancer revienne. Cette crainte de la récidive peut engendrer un stress important. La maladie a également des conséquences sur le plan relationnel : les proches n’arrivent pas tous à gérer les problèmes liés à la maladie, d’où des séparations, des divorces, des ruptures. Financièrement et professionnellement, le cancer a souvent un impact considérable. En outre, les personnes touchées sont confrontées à la stigmatisation ; quelques-unes sont mises à l’écart dans leur cercle d’amis ou au travail. Sur le plan spirituel, beaucoup sont en quête de réponses ou de nouvelles perspectives.

Quel rôle joue l’entourage dans ces situations difficiles ?
En consultation, je suis souvent frappé par le nombre de gens qui se sentent habilités à donner leur avis sur le cancer. Les malades sont parfois submergés de conseils par leurs proches et connaissances, des conseils qu’ils n’ont pas demandés et qui ne les aident généralement pas ; cela ne fait que les déstabiliser davantage. Si on souhaite des compléments d’information, le mieux est de s’adresser aux ligues régionales contre le cancer.

Qu’en est-il de la prise en charge médicale des cancer survivors en Suisse ?
Pour bon nombre de ces personnes, les cabinets de médecine de famille sont des interlocuteurs appropriés après le traitement. Mais pour celles qui ont des symptômes sévères, il n’existe guère d’offres, notamment parce que ces prestations ne figurent pas dans Tarmed et ne peuvent donc pas être facturées à charge de l’assurance-maladie obligatoire. Lors de cas extrêmement complexes, les médecins de famille sont souvent dépassés. Dans ce domaine, il y a des lacunes aussi criantes que dramatiques dans la prise en charge en Suisse.

Quid de la recherche sur le suivi ?
La situation est catastrophique. En pédiatrie, on a des études, des données, des programmes. Mais chez les adultes, la recherche en est au point mort ou presque. Les jeunes scientifiques ne s’intéressent généralement pas à ce domaine exigeant du point de vue méthodologique, car ce n’est pas un tremplin pour leur carrière. En outre, il manque des fonds, des ressources et des infrastructures appropriées.   

Dans quels domaines serait-il particulièrement important de mener des études ?
Il n’existe pratiquement aucune étude sur les répercussions du cancer chez les personnes d’un certain âge. On ne sait presque rien de ce qui se passe lorsque les processus liés au vieillissement et les séquelles des traitements contre le cancer s’additionnent. La médecine néglige la prise en charge des survivants âgés de façon impardonnable. La question ne figure pas au programme des hôpitaux et des institutions universitaires. Les nouvelles techniques, comme les immunothérapies et les thérapies moléculaires et cellulaires, exercent une immense fascination sur chercheurs, alors que l’oncologie gériatrique est délaissée.

Revenons-en aux personnes touchées : à quelle fréquence devraient-elles effectuer des contrôles dans le cadre du suivi ?
Cela varie de cas en cas. Les récidives surviennent surtout trois à quatre ans après le traitement. Après, il s’agit avant tout de garder l’œil sur les séquelles tardives de la maladie et du traitement, comme les limitations fonctionnelles au niveau de certains organes. Il faut toutefois savoir qu’une large part des problèmes de santé des cancer survivors ne sont pas dus au traitement, mais à leurs habitudes de vie : la surcharge pondérale, le tabagisme, l’alcool ou le manque d’exercice physique ont de lourdes conséquences pour les personnes touchées par le cancer. Il serait fondamental de mieux les conseiller et accompagner dans ce domaine.

Qu’est-ce qui est encore utile pour reprendre pied après le traitement ?
Il est important de reprendre confiance dans ses capacités. L’activité physique joue un rôle primordial à cet égard. Inutile de mettre la barre trop haut : une simple balade est toujours préférable à l’inactivité. Les contacts sociaux contribuent aussi au rétablissement, de même que les hobbies et activités qui apportent du plaisir.

À qui peuvent s’adresser les personnes considérées comme guéries mais qui rencontrent encore des problèmes à différents niveaux ?
Pour moi, les ligues cantonales contre le cancer sont clairement les principales interlocutrices. Elles ont l’avantage de la proximité et connaissent l’univers dans lequel les malades évoluent. À travers le conseil psychosocial, elles les aident à trouver des solutions aux problèmes les plus variés. Elles sont également en contact avec d’autres services et disposent d’une large expertise pour tout ce qui touche au cancer.