Heidi Mani a frôlé la mort à plusieurs reprises. Mais cette patiente touchée par le cancer s’en est sortie à chaque fois, sans jamais perdre l’envie de vivre. Même lorsqu’elle a perdu son fils. Lisez ici l’impressionnant témoignage de Heidi Mani, que nous avions rencontrée en mai 2022. Heidi Mani nous a quittés à mi-février 2024.
Les yeux de Heidi Mani brillent, son visage rayonne. Le tuyau qui relie le réservoir d’oxygène que contient son sac à dos à son nez ne parvient pas à entamer la joie de vivre de cette pétillante femme de 76 ans. Bien que le destin n’ait pas épargné cette Zurichoise, elle a toujours conservé une attitude positive face à la vie.
En 1967, Heidi Mani part à New York comme jeune fille au pair. Elle décide alors de s’établir aux Etats-Unis. Elle séjourne dans différents endroits et a deux enfants, Thomas et Marco. À 19 ans, Thomas est renversé par un conducteur sous l’influence de l’alcool. « Cela a été un grand choc. J’ai continué à vivre pour Thomas et surtout pour Marco », raconte-t-elle. C’est à ce moment-là que Heidi Mani, fumeuse depuis plus de 30 ans, décide d’arrêter la cigarette. Elle fume alors un paquet par jour. « Je ne voulais pas avoir un cancer du poumon qui fasse que Marco perde sa mère ». Mais, 25 ans plus tard, une tumeur pulmonaire apparaît tout de même, sans que les médecins puissent déterminer si le cancer est réellement dû au tabagisme.
Après son diagnostic de cancer du poumon incurable avec métastases au cerveau, la vie de l’ancienne hôtesse change une nouvelle fois. Les médecins américains lui prédisent alors une espérance de vie de trois mois.
Aux Etats-Unis, son cancer métastatique du poumon est traité à plusieurs reprises par chimiothérapie et radiothérapie, un traitement que Heidi Mani tolère mal. « La tumeur pulmonaire a même continué à se développer et je me suis sentie vraiment malade », se souvient-elle. Après l’échec de la chimiothérapie, les médecins la soumettent à une nouvelle immunothérapie, qui semble fonctionner. Ces traitements visent, par différentes méthodes, à briser les stratégies de défense des cellules cancéreuses au moyen de cellules T. Ce traitement offre à Heidi Mani une nouvelle perspective inespérée, mais son espérance de vie n’est toujours que de quelques mois. « Ce pronostic était difficile pour moi. Je ne voulais pas suffoquer. C’est pourquoi j’ai décidé de mourir en Suisse avec Exit », dit-elle. En 2018, l’Américaine d’adoption laisse alors son fils Marco (43 ans), sa femme Katrina (49 ans) et ses petits-enfants Thomas (15 ans) et Alexis (11 ans) dans le New Jersey, et s’installe à la hâte à Zurich, munies de seulement deux valises.
En Suisse, le centre d’oncologie de Zurich poursuit son immunothérapie avec succès. « Nous avons pu résorber presque entièrement la tumeur », explique Dr Ulf Petrausch, son oncologue traitant. « Les immunothérapies sont efficaces chez environ 20 % des patients atteints d’un cancer, mais les effets secondaires peuvent être très lourds », poursuit le spécialiste. Cela n’est certes pas le cas pour Heidi Mani. Toutefois, à l’issue de son traitement, une cavité infectieuse se forme à l’endroit où se trouvait la tumeur pulmonaire. Des séquelles potentiellement fatales, comme lors d’une pneumonie sévère – la guérison de Heidi Mani semble désormais encore plus improbable. Son fils Marco arrive en avion des Etats-Unis pour dire au revoir à sa mère en phase terminale, hospitalisée au sein de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital universitaire de Zurich. Une solution drastique lui offre alors une dernière lueur d’espoir : « Nous avons procédé à l’ablation de tout le poumon droit, ce qui a sauvé la vie de Heidi Mani », raconte Ulf Petrausch.
L’immunothérapie est stoppée en 2020, car plus aucune activité cancéreuse n’est décelable. Mais à l’été 2021, Heidi Mani ressent des douleurs persistantes sur la cicatrice qu’elle a au niveau de l’aisselle droite. Une métastase de la taille d’un poing s’est formée sur la partie externe. Heidi Mani est à nouveau hospitalisée en urgence, subit deux opérations et doit à nouveau se soumettre à une immunothérapie. Depuis, le cancer semble s’être à nouveau mis en veille.
À son retour en Suisse, Heidi Mani avait également téléphoné à la Ligue zurichoise contre le cancer pour s’informer sur sa maladie. Maintenant qu’elle va mieux, elle pourra peut-être bientôt rejoindre un groupe de soutien auquel participent d’autres personnes touchées par un cancer du poumon. La Ligue contre le cancer l’a mise en contact avec l’association Selbsthilfe Zürich et un groupe en cours de constitution.
Heidi Mani a frôlé la mort à plusieurs reprises et elle a perdu un fils. En partageant son histoire, elle souhaite donner du courage à d’autres personnes et les inciter à rester positives, même si elle est consciente que chaque cas est différent. Pour elle, il est important que les personnes gravement malades acceptent de nouvelles formes de traitement. « Une porte peut toujours s’ouvrir par surprise. Mais il faut aussi savoir lâcher prise quand on n’y arrive plus ».
PD Dr med. Ulf Petrausch est oncologue au centre d’oncologie de Zurich. Il a suit Heidi Mani depuis qu’elle est revenue des Etats-Unis.
Docteur Petrausch, après avoir arrêté de fumer pendant 25 ans, Mme Mani a développé une tumeur au poumon. Ce cancer est-il dû au tabagisme ?
Dr Ulf Petrausch : quatre cancers du poumon sur cinq sont associés au tabagisme. La grande majorité des cas sont donc dus au tabagisme. Même si une personne a arrêté de fumer il y a plus de 25 ans, son risque de développer un cancer est toujours presque quatre fois plus élevé par rapport à une personne qui n’a jamais fumé. Après cinq ans d’abstinence tabagique, le risque demeure douze fois plus élevé.
Quel est l’effet de la fumée de la cigarette sur les poumons ?
Cette fumée est un mélange très complexe de substances. Elle se compose d’environ 4800 substances différentes, qui sont pour la plupart toxiques. D’une part, il y a la nicotine, la substance qui pénètre dans le cerveau et entraîne une relation de dépendance. D’autre part, la fumée contient de nombreux radicaux libres. Ces substances extrêmement agressives attaquent les molécules et les détruisent. Enfin, il y a le monoxyde de carbone, un gaz qui modifie les proportions d’oxygène dans le sang et qui perturbe donc aussi la circulation sanguine. Nous pensons que ces trois groupes, associés à une modification du système immunitaire, favorisent l’apparition d’un cancer.
Un poumon peut-il se régénérer après un arrêt du tabagisme ?
En partie seulement. Le tabagisme détruit certaines structures comme les alvéoles pulmonaires. Les échanges gazeux sont donc altérés, ce qui entraîne un dysfonctionnement de l’absorption d’oxygène et du rejet de dioxyde de carbone. Une régénération complète n’est pas possible. En revanche, l’adhérence des cils pulmonaires causée par le goudron peut régresser. En résumé : plus une personne fume longtemps, plus les dégâts structurels sur ses poumons seront importants.
Y a-t-il une différence entre fumer peu et fumer beaucoup en termes de conséquences sur la santé ?
Nous pouvons faire une distinction entre les gros fumeurs, qui consomment plus de 20 cigarettes par jour, et les fumeurs plus modérés, qui consomment entre une et quatre cigarettes par jour. Par rapport aux non-fumeurs, les gros fumeurs ont 23 fois plus de risques de développer un cancer du poumon. Ce chiffre se situe entre trois et cinq pour les « petits fumeurs ».
Cela signifie donc que, dans l’idéal, il ne faut pas fumer du tout ?
Absolument ! Il est toujours préférable de ne pas fumer. En effet, il est impossible de fixer une limite – par exemple s’en tenir à deux cigarettes par jour – qui permettrait d’être à l’abri du cancer ; ou encore affirmer qu’à partir de la cinquième cigarette, le risque de cancer augmente. Le risque d’endommager ses poumons en consommant du tabac et de déclencher ainsi un cancer existe toujours, quelle que soit la quantité de tabac qu’une personne consomme.
Les personnes concernées, les proches et toutes personnes intéressés peuvent s’adresser à la Ligne InfoCancer en semaine par téléphone, courriel, chat ou vidéotéléphonie de 10h à 18h.
