La loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) entrera en vigueur le 1er janvier 2020. Pour les spécialistes du cancer, les nouvelles dispositions présentent une importance fondamentale : l’enregistrement standardisé de tous les cas de cancer sur l’ensemble du territoire helvétique permettra de mieux planifier à l’avenir la prise en charge des patientes et patients concernés. La Ligue suisse contre le cancer s’est battue pour cela pendant plus de 20 ans.
En vertu de la nouvelle loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques, tous les médecins, laboratoires, hôpitaux et institutions du système de santé sont tenus de déclarer les données relatives aux cancers diagnostiqués aux registres cantonaux des tumeurs ou au Registre du cancer de l’enfant. L’Organe national d’enregistrement des cancers (ONEC) et le Registre du cancer de l’enfant (RCdE) s’occupent ensuite de l’harmonisation et de la standardisation nécessaires, analysent les données et établissent avec les services compétents des rapports sur la santé en vue d’éventuelles recommandations ainsi que des statistiques.
«En tant qu’organisation d’aide aux personnes touchées, nous attachons une grande importance à l’enregistrement des maladies oncologiques. Les données collectées permettent de mieux comprendre les causes des cancers, ainsi que de planifier et contrôler de manière plus ciblée les mesures de dépistage ; elles donnent également des indications sur la qualité des soins», déclare Rolf Marti, responsable du secteur Recherche, innovation et développement à la Ligue suisse contre le cancer.
La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques et la loi sur la protection des données garantissent le traitement confidentiel des données des personnes touchées par le cancer. Seuls les collaborateurs des registres des tumeurs concernés, qui sont soumis au secret professionnel, peuvent traiter et enregistrer les informations personnelles ; l’analyse, quant à elle, se fait sur la base de données codées. Les médecins traitants sont tenus d’informer les malades de l’enregistrement des données les concernant et de leur droit d’opposition. Par ailleurs, les patients peuvent se renseigner auprès du registre des tumeurs compétent pour savoir si des données relatives à leur cancer ont été enregistrées et, si oui, lesquelles.
L’Organe national d’enregistrement des maladies oncologiques et le Registre du cancer de l’enfant mettront une brochure d’information à la disposition des patientes et patients et de leurs représentants légaux. Celle-ci sera disponible en 14 langues à compter du 1er janvier 2020 sous www.onec.ch et www.registretumeursenfants.ch.
Les personnes concernées, les proches et toutes personnes intéressés peuvent s’adresser à la Ligne InfoCancer en semaine par téléphone, courriel, chat ou vidéotéléphonie de 10h à 18h.
