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Claude Cueni - professionnel de la quarantaine

Auteur suisse, 64 ans, vit à Bâle

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Claude Cueni

Claude Cueni, vous avez été atteint d’une leucémie aiguë lymphoïde (LAL) en 2009, suivie d’une greffe de moelle osseuse en 2010. Depuis, vous souffrez d’une réaction du greffon contre l'hôte (GVH) chronique. Chez vous, elle se manifeste surtout par le rejet du poumon. Pour la combattre, votre système immunitaire est artificiellement affaibli, ce qui vous rend sujet aux infections. Vous souvenez-vous du moment où vous avez réalisé que vivre en quarantaine serait la démarche la plus bénéfique à votre santé ?
Depuis 2009, je passe chaque hiver en quarantaine volontaire. Quand j’ai quitté les soins intensifs en août 2019, les médecins m’ont expliqué que je devais éviter les infections si je ne voulais pas mourir dans un avenir proche. Depuis, je vis en quarantaine permanente. Ma survie est à ce prix, bien évidemment sans aucune garantie. J’ai vite compris que cette situation était nécessaire et la considère comme une nouvelle normalité.

Quelles mesures immédiates avez-vous prises à l’époque ?
Par exemple, je ne quitte mon appartement que pour me rendre à l’hôpital et, dès que la saison de la grippe a commencé, je ne reçois plus aucun visiteur.

Quels conseils donneriez-vous aux personnes touchées par le cancer qui, à cause du coronavirus, devraient éviter les contacts humains ?
Ma maladie ne fait pas de moi un expert. Un quotidien structuré et varié comprenant soins corporels, activité physique, repas et prise de médicaments s’avère clairement bénéfique. Mais il est nécessaire qu’un proche se charge d’effectuer les achats et de se rendre à la pharmacie. Si cela n’est pas possible, les pharmacies effectuent volontiers des livraisons à domicile et les grands distributeurs offrent de toute manière ce service ; cependant, les délais d’attente s’élèvent actuellement à quatre semaines environ. Si des crampes et des douleurs nerveuses vous réveillent en pleine nuit, comme c’est mon cas, votre journée s’en voit simplement décalée.

En tant que vrai professionnel de la quarantaine, comment luttez-vous contre la déprime ?
Je chante des chansons des années 1970 et 1980, car il est impossible de chanter et de s’inquiéter en même temps. La musique que l’on écoutait à l’adolescence rappelle des souvenirs. On se retrouve à une époque où on menait une vie insouciante et sans la présence de la maladie. Chacun doit trouver sa propre stratégie, mais il vaut la peine d’essayer les chansons. Sinon, les livres et journaux en ligne, les films, documentaires, séries et autres jeux vidéo, mais aussi la cuisine... toute source de distraction s’avère utile. Il faut éviter de penser à ce que l’on ne peut pas changer ; on ne peut influencer que notre état d’esprit.

La compagnie des autres ne vous manque-t-elle pas ?
Si, lorsque quelqu’un m’envoie un courriel pour me dire qu’il aimerait me revoir autour d’un café. Ou quand je reçois des invitations intéressantes. Je n’ai cependant jamais eu un grande cercle d’amis. Au décès de ma première femme et quand j’ai passé six mois en isolation à l’hôpital, j’ai pu compter mes amis sur les doigts de la main. Personne ne pensait que j’allais survivre. Souvent, nos amis nous considèrent comme morts bien avant notre décès.

Comment maintenez-vous tout de même des contacts ?
Depuis dix ans, je vis un mariage très harmonieux avec ma femme Dina. Mon fils représente mon principal lien avec l’extérieur. Il est juge pénal et copropriétaire d’une étude d’avocats ; son quotidien est donc bien chargé. Il m'appelle cependant plusieurs fois par jour et nous passons une heure ou deux à parler de tout et de rien. Les contacts par les réseaux sociaux jouent eux aussi un rôle important. Par exemple, je me suis lié d’amitié avec deux personnes sur Facebook ; nous communiquons par Messenger plusieurs fois par jour et nous nous envoyons des articles de journaux intéressants. Nous faisons preuve d’un grand sens de l’humour.

Quel est l’effet de l’isolation sur les humains ?
L’effet qu’on lui laisse avoir. Les personnes qui sont très seules ont vraiment besoin d’une « seconde opinion » pour prendre du recul. Sinon, on court le risque de s’enliser et de devenir un hurluberlu.

Ma prochaine question n’a rien à voir avec votre quarantaine ou le coronavirus, mais porte sur votre cancer. Aujourd’hui, êtes-vous guéri ?
Ma leucémie n'est plus détectable depuis bien longtemps. Le problème, ce sont les séquelles à long terme des chimiothérapies, des radiothérapies et de la prise de plus de 40 000 comprimés. Outre la réaction du greffon contre l’hôte (GVH), je souffre d’une bronchiolite oblitérante, d’une polyneuropathie à l’évolution rapide et d’autres séquelles à long terme.

Pour vous, votre vie actuelle est-elle une chance ou une forme de bonheur ?
Ni l’un, ni l’autre. Une vie sous une épée de Damoclès n’a rien de positif. Heureusement, en tant qu’auteur de romans, je peux me plonger dans des mondes imaginaires. J’oublie alors tout. Même lorsque je n’écris pas, je pense à mes personnages comme s’ils étaient réels. Depuis que je suis tout petit, je suis pour ainsi dire mon propre fou du roi, ce qui me rend très heureux.

Que pourrait faire la Ligue contre le cancer pour vous apporter un meilleur soutien ?
Je suis très heureux que la Ligue contre le cancer existe. Lorsqu’on m’a diagnostiqué ma leucémie, un gynécologue que je connaissais depuis peu m’a dit : « Tu as besoin que quelqu’un gère ta maladie. Bientôt, tu ne seras plus en mesure de garder la vue d’ensemble de tous tes diagnostics et traitements. » En effet, un interlocuteur compétent hors de l’hôpital est nécessaire ; ce rôle peut aussi incomber à la Ligue contre le cancer.

Je souhaite le meilleur à toutes les personnes frappées d’un tel destin.

De notre côté, Monsieur Cueni, nous espérons que vous continuerez à trouver de l’inspiration pour vos prochains livres. Et que les virus se tiennent éloignés de votre foyer !