CANCERMOMENTS: L'histoire de Barbara

• Nom : Barbara 

• Âge/Date de naissance : 22 avril 1972 (54 ans) 

• Diagnostic : Leucémie aiguë myéloïde (LAM) avec une mutation génétique, diagnostiquée en juin 2025. Elle était déjà très avancée. 

• Loisirs : Profiter des petits plaisirs quotidiens : les amis, les animaux, le cinéma, bien manger, déguster une pâtisserie, tricoter, lire – bien qu’il me soit difficile à présent de lire à cause de mes problèmes de concentration et de brouillard mental consécutifs à la thérapie. Et j’adore les spectacles de stand-up de mon fils.  

Qui es-tu  ? 

Je suis une fière maman de deux grands garçons de 20 et 22 ans. Je suis une battante, une warrior : je me bats contre une leucémie aiguë, et en tant qu'orpheline de deux parents emportés par le cancer, je compte bien ne pas finir de la même manière. 

Je crois être une amie fidèle, une épicurienne qui aime la vie et qui sait savourer les petites joies du quotidien : les animaux, les amis, le cinéma, la bonne nourriture et les pâtisseries. 

Tu nous as envoyé une photo illustrant la maladie. Que signifie-t-elle pour toi ?   

Sur cette photo, on voit ma sœur et moi lors d'une journée au bord du lac. C'était entre deux chimiothérapies, à la fin de mes longs cycles, entre deux chimios de consolidation. On s'est accordé une escapade avec la CGN pour aller à Évian, comme on aimait le faire souvent ensemble : un petit tour au marché, un repas partagé, une balade, une pâtisserie, un café, puis le retour. 

L'histoire d'un après-midi où l'on oublie tout : on est en vacances, on n'est pas malades. On voulait simplement profiter de ces instants entre sœurs. Le soleil, la complicité. Un petit bob pour cacher la calvitie due aux chimiothérapies, et un sourire pour cacher la tristesse. 

Comme nous l'a appris notre papa : « Profitez, les filles. La vie est courte. » 

Pourquoi montres-tu précisément ce cancer-moment ? 

Je montre précisément cette photo pour témoigner du combat et du soutien entre deux sœurs, qui ont partagé la maladie. C'est aussi parce que j'ai été proche aidante que je suis probablement tombée malade à mon tour. 

Je voulais montrer que, malgré tout, nous sommes des guerrières. On ne gagne pas tous les combats, mais on peut se battre, et on y croit. 

Je voulais montrer aussi que même s'il y a des moments très difficiles, il faut savoir profiter des petits bonheurs de la vie. Ce n'est pas parce qu'on est malade qu'il faut arrêter de vivre — bien au contraire, il faut profiter de chaque instant. La vie, parfois, ça se résume à un après-midi entre sœurs. 

Qu'est-ce qui a le plus changé dans ta vie à cause du cancer ? 

D'abord, le travail. J'ai toujours travaillé à 100 %, je n'ai jamais baissé mon temps de travail, même quand j'ai eu mes enfants. Là, j'ai été obligée d'arrêter, et donc de ralentir tout mon rythme de vie. J'ai l'habitude de dire que quand on a la santé, on a plein de problèmes, et que quand on n'a plus la santé, on n'a plus qu'un seul problème. Je crois que ça résume bien les choses. 

Ensuite, la mémoire. J'avais une mémoire d'éléphant, je n'oubliais jamais rien. Aujourd'hui, j'oublie tout. Je me souviens des choses d'avant, mais plus de rien d'immédiat : ma mémoire courte a disparu. J'ai ce brouillard mental, c'est très compliqué. Il m'arrive d'oublier quel jour on est, ou qui j'ai vu la veille. J'aimerais surtout retrouver mon mental pour arriver à lire de nouveau : j'aimais énormément lire, et aujourd'hui c'est devenu très difficile.

« Ma vie doit continuer. Mes animaux comptent sur moi. »

La fatigue aussi a tout changé. Je peux dormir dix à douze heures par nuit et être épuisée au milieu de la matinée, avec besoin d'une sieste l'après-midi. D'un coup, je n'ai plus aucune énergie — c'est comme si on m'avait enlevé les piles. Reprendre une routine de travail n'est absolument pas envisageable, c'est tout simplement impossible.

J'ai fait le tri dans mes connaissances et mes amitiés. Je prends désormais du temps de qualité avec les gens que j'aime. Je réfléchis à un avenir différent, plus proche encore de mes enfants, à faire les choses que j'aime et à profiter de ceux qui comptent.

Mes animaux sont devenus encore plus essentiels. C'est une très, très bonne thérapie : devoir promener mes chiens chaque jour m'a énormément aidée, après mes longues hospitalisations, à réapprendre à marcher et à reprendre du souffle.

Enfin, il y a la peur. Avant, les petits bobos — un rhumatisme, une douleur musculaire — ne m'ont jamais fait peur. Aujourd'hui, ça m'effraie immédiatement : j'y vois le signe d'une rechute. On vit toujours dans la crainte, avec ce sentiment que tout peut s'arrêter d'un jour à l'autre. La peur de devoir retourner à l'hôpital, je trouve ça horrible. La peur de souffrir aussi.

Alors on profite encore plus de chaque instant. Je profitais déjà beaucoup, mais là je savoure vraiment chaque moment : chaque petite brise, chaque petit câlin, chaque petite glace.

En quoi le fait que ta sœur ait elle aussi souffert d'un cancer et soit décédée t'a-t-il marqué ?

Ma sœur est tombée malade bien avant moi, en 2020, et nous n'avons pas eu du tout le même cancer : elle, c'était un cancer du sein, déjà métastasé. Elle a accepté de faire le « cobaye », entre guillemets, ce qui l'a beaucoup aidée, et elle a connu un petit moment de rémission. Moi, j'ai tout de suite pris ma place de proche aidante.

C'était ma sœur, mon aînée de neuf ans et quatre mois. Nous habitions ensemble et nous élevions mes garçons ensemble. Elle était très travailleuse, elle adorait le travail : une tête, un cerveau, comme on dit. Professeure de plusieurs langues, elle touchait au marketing, à l'organisation, à la finance — elle faisait énormément de choses. Elle se levait à 5 h et rentrait à 20 h ou 21 h. Et pourtant, elle était toujours très investie auprès de mes fils, ses neveux.

Quand elle est tombée malade, elle a dû ralentir tout cela. Moi, tout en continuant à travailler à 100 %, en m'occupant de mes enfants, des animaux, en voyant mes amis et en gardant mes activités, je me suis occupée d'elle et de la maison. C'était une chance que nous habitions ensemble : j'ai pu prendre soin d'elle, et grâce à cela elle a pu rester près de nous, avec des hauts et des bas.

En 2025, je suis tombée malade à mon tour. 

Je suis heureuse que nous ayons pu partager ces années. Heureuse d'avoir été là pendant sa maladie, et qu'elle ne se soit pas retrouvée seule. Elle avait l'habitude de dire que si elle avait été seule, elle serait morte la première année, mais que, comme elle avait une petite sœur très têtue qui la forçait à bouger, à manger, à sortir, elle a pu vivre encore quelques années.

Elle a eu la chance, elle aussi, d'avoir ses animaux — qui ont malheureusement dû trouver une autre famille aujourd'hui, car ils ne pouvaient pas rester avec moi qui ai déjà les miens. Je crois que ça a été une grande thérapie pour elle. Elle avait des petits chihuahuas très, très affectueux, qui lui étaient tout dévoués et qui l'ont beaucoup aidée.

Elle est partie le 11 août 2026, à 63 ans seulement. Son départ me rend infiniment triste. Mais elle souffrait vraiment beaucoup à la fin, elle faisait peine à voir. C'était une femme de tête, une femme de caractère, et elle était très diminuée, aussi bien physiquement que mentalement. C'était affreux à voir.

Elle a quand même pu vivre de très belles choses cette dernière année. Pour mes garçons, même si elle ne pouvait pas toujours être présente, on lui filmait les moments importants. Elle a vécu de très beaux instants de leur vie, et je suis contente qu'elle ait pu voir tout cela.

Elle va me manquer au quotidien. Et il faut aussi que je trouve mon rythme, car j'avais l'habitude de m'occuper de tout le monde. Mes enfants sont grands maintenant : il faut que j'apprenne à m'occuper de moi. Je vais vivre doublement, pour honorer sa vie et celle de mes parents partis trop tôt.

Quel a été le moment le plus difficile et comment t'en es-tu sortie ?

Le moment le plus dur, c'est tout cet isolement où je devais simplement subir : les chimiothérapies, les traitements. Les pires moments ont été mes septicémies entre les chimiothérapies de consolidation, et très certainement les douleurs ressenties après les injections de Filgrastim, quand la moelle se remet à produire. C'est horrible. On a juste envie de mourir, tellement ça fait mal.

Comment je m'en suis sortie ? Tout simplement parce que j'avais un objectif : être là pour mes garçons. Ils n'allaient pas perdre leur mère à 19 et 21 ans, pas si jeunes, il n'y avait pas moyen. Si je n'avais pas eu mes garçons, vu les douleurs, je me serais parfois juste roulée en boule et laissée mourir sous un arbre. Mais j'avais une vraie raison de me battre : mes enfants, mes amours, mes petites merveilles.

Ils ont été là pour moi, ils ont été courageux, et je les en remercie. Ils n'ont jamais perdu espoir. Et pourtant, ils ont dû traverser eux aussi un gros deuil en perdant ma sœur, qui était pour eux une deuxième maman. Je ne pouvais pas les laisser tomber. Alors je n'ai pas arrêté de me battre, et je n'arrêterai jamais.

L'idée, c'est d'être là le plus longtemps possible pour eux. Si Dieu me prête vie, et comme la médecine fait des progrès, j'espère devenir moi-même grand-maman de leurs éventuels enfants — ou simplement être là pour eux et pour leurs animaux, s'ils ne veulent pas d'enfants. Quoi qu'il en soit, je veux être présente : pour leurs réussites, leurs moments de joie, leurs moments de peine, leurs débuts dans la vie d'adulte. J'ai encore beaucoup de choses à partager avec eux. Et je serai là aussi pour mes animaux : ils comptent sur moi.

Où as-tu puisé la force ?

Ma force principale pendant la maladie, c'était bien sûr l'amour de mes enfants. Puis le soutien de mes amis. Et le fait d'avoir mes animaux, de devoir m'occuper d'eux et de ne pas pouvoir les laisser tomber. C'était aussi de pouvoir profiter des petits plaisirs de la vie : un cinéma, une pâtisserie sur une terrasse, un câlin d'un de mes petits chiens, un moment de stand-up de mon fils sur scène — aller le voir en spectacle à Paris. Et peut-être, un jour, voir mes petits-enfants.

Je voulais aussi être auprès de ma sœur. Mais elle n'a pas pu rester, elle est partie : une autre mission l'attendait. J'ai été très entourée. Mon plus grand soutien du côté de mes amis, c'est Pascal, mon meilleur ami : il a été là vraiment tous les jours, à tous les moments. Il y a aussi ma meilleure amie Karin, et Carole qui a été très présente, ainsi que mon amie Michèle, et bien d'autres encore. Mes petites cousines Amanda et Vanessa, et mes amis d'enfance. Mais mon plus grand soutien, ce sont mes deux fils, Serge et Louis. Et mes petites belles-filles, bien sûr.

En tant que proche, de quoi avais-tu le plus besoin pendant cette période ?

J’aurais aimé recevoir davantage de soutien et d’informations au moment adéquat. Car dans le feu de l’action quand on s’occupe d’un proche, on manque d’énergie pour chercher de l’aide. J’aurais souhaité davantage d’échanges avec le personnel médical, de soutien dans la vie quotidienne et de compréhension pour ma situation de proche aidante. À l’époque, je ne connaissais pas encore suffisamment l’offre de la Ligue contre le cancer, ou peut-être me suis-je informée trop tard.  

Comment la Ligue contre le cancer t'a-t-elle soutenue ?

Mes contacts avec la Ligue vaudoise contre le cancer sont très bons. J'ai pu les contacter quand j'en ai eu besoin, pour de l'aide administrative, pour des questions de factures, pour savoir quoi faire. Je me suis sentie soutenue, et je me sens encore soutenue aujourd'hui. Je n'ai pas suivi de cours et je n'ai pas vraiment eu de brochures : je préfère le soutien humain. J'ai aussi une assistante sociale au CHUV, très gentille, qui m'a accompagnée et avec qui j'ai encore des échanges.

Quel est ton plus grand souhait pour l'avenir ?

Mon plus grand souhait, c'est qu'on puisse me dire : « Voilà, maintenant c'est derrière vous. » Même si je n'ai pas retrouvé toutes mes capacités, qu'on puisse m'aider à vivre longtemps. J'aimerais arriver jusqu'à 85 ans, comme ma grand-maman. Et surtout sans souffrir : je ne veux pas souffrir. Que je puisse voir mes enfants s'épanouir et faire ce qu'ils aiment, voir leurs projets s'épanouir. Que je puisse profiter d'être avec eux, et avec tous les gens que j'aime. Et peut-être qu'un jour je retrouve ma tête, pour pouvoir recommencer à lire.

Apprécier le fait d'être en vie. Vivre doublement les choses, pour honorer ma sœur et mes parents. Mon plus grand souhait pour l'avenir est d'avoir un avenir.