Lorsqu’il est apparu que Joey ne survivrait pas au cancer du testicule, Annemarie, sa maman, n’a plus quitté son chevet. La photo met en lumière un geste simple mais émouvant, qui montre ce qui est vraiment important pour Annemarie : se tenir aux côtés de Joey jusqu’au bout et tenter de soulager sa douleur.
Je suis la maman de deux fils, Kevin et Joey, et j’ai consacré toute ma vie professionnelle à l’enseignement de l’anglais au lycée. Pendant les seize mois de la maladie de Joey, je l’ai accompagné du mieux que je pouvais, en étant de plus en plus présente à mesure que son état s’aggravait. Depuis son décès, je préside Having a Ball, une association consacrée à la sensibilisation et à la prévention du cancer du testicule.
Tu nous as envoyé une photo illustrant la maladie. Que signifie-t-elle pour toi ?
Cette photo a été prise quelques jours avant la mort de Joey. Nos mains entrelacées expriment ce que les mots ne peuvent pas dire : sa souffrance, mon amour pour lui et mon impuissance face à ce qui allait arriver. Je savais que je ne pouvais pas le sauver, mais je voulais qu’il sente que j’étais là et que je ne le quitterais pas.
Pourquoi montres-tu précisément ce cancer-moment ?
Parce que ce geste très simple résume ce que j’ai essayé de faire pendant toute sa maladie : rester auprès de lui et tenter d’alléger, ne serait-ce qu’un tout petit peu, ce qu’il endurait. À cet instant, j’aurais voulu pouvoir lui transmettre ma propre force vitale par le contact de nos mains. Je savais pourtant qu’il était proche de la mort et que je ne pouvais rien faire pour l’empêcher. Mon âme était en détresse, mais je pouvais encore lui offrir ma présence et tout mon amour.
Qu’est-ce qui a le plus changé dans ta vie à cause du cancer de ton fils ?
Tout. La mort de Joey a divisé ma vie en un avant et un après. Mes priorités ont changé et je ne voyage pratiquement plus. J’aime toujours aller en montagne et je reste sensible à la beauté de la nature, mais je ne pense pas avoir retrouvé de véritable joie depuis la mort de mon fils.
Peu après son diagnostic, Joey avait créé un podcast intitulé Having a Ball. Il y racontait son expérience du cancer avec beaucoup d’honnêteté et d’humour, mais il voulait surtout encourager les jeunes hommes à mieux connaître leur corps et à consulter rapidement s’ils remarquaient un changement.
Après sa mort, ce podcast est devenu le point de départ de l’association que nous avons fondée avec mon fils Kevin et des amis de Joey. J’avais perdu mon fils ; je ne pouvais pas perdre sa voix aussi. Poursuivre le travail qu’il avait commencé a redonné un sens et un but à ma vie, même si rien ne pourra jamais combler son absence.
Quelle force as-tu découverte en toi que tu ne connaissais pas auparavant ?
J’ai toujours été une personne forte et résiliente, mais je pensais que je m’effondrerais complètement s’il arrivait quelque chose à l’un de mes enfants. Pourtant, pendant la maladie de Joey, malgré la peur permanente, j’ai trouvé la force de rester debout parce que je devais être forte pour lui.
Dans les mois qui ont suivi sa mort, j’ai sombré dans une profonde dépression. Je ne savais pas comment continuer à vivre sans lui. Peu à peu, j’ai pourtant trouvé en moi la force de transformer une partie de cette douleur en action. Mon engagement au sein de Having a Ball est devenu ma raison d’avancer.
Qu’est-ce qui a été le plus difficile pour toi en tant que maman ?
Le plus difficile a été de voir souffrir mon enfant sans pouvoir prendre sa souffrance à sa place. Une mère veut protéger son enfant, quel que soit son âge. J’étais constamment à ses côtés, mais je ne pouvais ni arrêter la maladie ni lui promettre que tout irait bien. Accepter mon impuissance face à ce qui lui arrivait a été presque insupportable.
Il était également très difficile de savoir ce qu’il ressentait réellement. Joey dissimulait souvent sa peur et son angoisse derrière l’humour et une apparente légèreté. Je savais qu’il voulait aussi nous protéger, mais je voyais la souffrance qui se cachait derrière cette façade.
Comment as-tu trouvé la force d’être présente pour ton fils tout en prenant soin de toi ?
Pour être honnête, pendant sa maladie, je ne pensais pas à prendre soin de moi. Toute mon énergie était tournée vers Joey et vers ce dont il avait besoin. Je faisais simplement ce qu’il fallait faire, un jour après l’autre. L’amour que j’avais pour lui, ainsi que le soutien de mon mari, de mon fils Kevin, de notre famille et des amis, m’ont permis de tenir.
Ce n’est qu’après sa mort que j’ai commencé à comprendre ce que ces seize mois m’avaient coûté. Aujourd’hui, la montagne et la nature m’apportent une certaine paix, tandis que le travail de l’association donne un sens à mes journées.
Comment la Ligue contre le cancer t’a-t-elle soutenue ?
Je n’ai malheureusement eu aucun contact avec la Ligue contre le cancer pendant la maladie de Joey. J’avais pourtant fait régulièrement des dons au fil des années, car plusieurs membres de ma famille sont morts d’un cancer. Malgré cela, je ne savais pas que la Ligue offrait un accompagnement aux patients et à leurs proches.
Ce n’est qu’après la mort de Joey, lorsque nous avons fondé notre propre association et que je me suis davantage impliquée dans le domaine du cancer, que j’ai découvert l’étendue des aides disponibles. Je suis certaine que Joey aurait pu en bénéficier, tout comme le reste de notre famille.
Unis contre le cancer
La Ligue suisse contre le cancer est principalement financée par des dons. Derrière chaque don se trouvent une motivation personnelle et une histoire unique. C’est pourquoi nous utilisons chaque don avec soin pour soutenir les personnes touchées par le cancer, la recherche ainsi que la prévention et le dépistage.
Qu’aimerais-tu que les autres comprennent sur ce que vivent les proches d’une personne atteinte d’un cancer ?
Les proches ne subissent pas eux-mêmes les traitements, mais ils vivent eux aussi avec la maladie, la peur et l’incertitude. Ils essaient souvent de rester solides pour la personne malade, alors qu’intérieurement ils peuvent être en grande détresse. Ils ont besoin qu’on leur demande sincèrement comment ils vont, qu’on les écoute et qu’on reconnaisse leur souffrance, sans pour autant la comparer à celle du patient.
Il faut également comprendre que les proches ne savent pas toujours de quelle aide ils ont besoin, ni même qu’une aide existe. Dans une période dominée par les rendez-vous, les traitements, les urgences et la peur, ils n’ont pas forcément l’énergie de chercher eux-mêmes un soutien. Il faudrait parfois aller vers eux.
Quel est ton plus grand souhait pour l’avenir ?
Je souhaite que les jeunes hommes connaissent mieux leur corps, qu’ils osent parler lorsqu’ils remarquent un changement et qu’ils consultent rapidement. Le cancer du testicule reste entouré de gêne et de tabous, et c’est précisément ce que Joey avait voulu combattre avec son podcast : une voix courageuse, directe et souvent drôle, qui osait parler ouvertement de cette maladie.
Nous ne pouvons pas changer l’histoire de Joey, mais nous pouvons peut-être empêcher qu’elle ne se répète pour d’autres familles. Mon souhait est de continuer à faire vivre sa voix et son message, afin qu’il reste présent non seulement à travers sa maladie, mais surtout comme la personne intelligente, drôle et profondément humaine qu’il était.
Les personnes concernées, les proches et toutes personnes intéressés peuvent s’adresser à InfoCancer en semaine par téléphone, courriel, chat ou WhatsApp de 10h à 18h.
