À partir de l’étude, des recommandations ont été élaborées – la Ligue contre le cancer y a contribué. En effet, par l’intermédiaire de notre récent projet «myOncompass», nous contribuons directement à un meilleur accompagnement des personnes touchées par le cancer.
Evaluation positive et lacunes dans la prise en charge
Plus de 7800 personnes touchées par le cancer dans les trois régions linguistiques ont pris part à l’enquête SCAPE («Swiss Cancer Patient Experiences»). Atteintes de différentes tumeurs et traitées entre janvier et juin 2023 dans l’un des 21 centres oncologiques, elles ont évalué la qualité de la prise en charge globale sur la base de leur expérience. L’étude a été réalisée par Unisanté et l’Institut universitaire de formation et de recherche en soins (IUFRS).
Les personnes interrogées décernent la note 9 sur 10 à la prise en charge. Elles se disent très satisfaites des examens, de la prise en charge à l’hôpital et de l’information concernant les thérapies. En revanche, elles disent avoir manqué d’informations sur le soutien et les effets secondaires à long terme. Nombre d’entre elles soulignent aussi les lacunes dans le suivi, l’inclusion des proches, les aides financières et offres sociales. Les résultats de l’étude énumèrent les points à améliorer du point de vue des personnes concernées.
Recommandations, avec la participation de la Ligue contre le cancer
Sur la base de d’étude, des recommandations ont été formulées pour améliorer la prise en charge oncologique. Des expertes et experts de la Ligue contre le cancer ont participé à l’élaboration des recommandations lors d’interviews et d’ateliers avec des personnes concernées et divers acteurs et actrices. Dans ce cadre, on a dressé la liste des besoins, priorisé les recommandations et concrétisé des mesures de mise en œuvre.
En juillet 2026, la Commission fédérale pour la qualité (CFQ) a publié le rapport contenant les recommandations. Cinq axes prioritaires sont à améliorer :
- des informations adaptées aux besoins
- un accompagnement dans la gestion des symptômes
- une aide sociale et financière
- des plans de traitement individuels
- un soutien émotionnel
Dans un document complémentaire, la Commission fédérale pour la qualité (CFQ) recommande aux associations H+ et FMH de veiller à ce que les personnes concernées par un traitement oncologique de longue durée reçoivent un plan de traitement individuel écrit, avec l’indication d’un interlocuteur attitré.
La CFQ recommande à l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) d’œuvrer à une utilisation harmonisée à l’échelle nationale des indicateurs de résultats rapportés par les patients (PROMs), dans le cadre du Plan Cancer national.
«myOncompass» remédie aux lacunes identifiées
Le récent projet «myOncompass» de la Ligue suisse contre le cancer répond à plusieurs préoccupations des personnes touchées par le cancer. Chacune reçoit un-e interlocuteur-trice personnel-le fixe, appelé-e Onco Coach, qui accompagne et oriente vers les offres appropriées.
Dans un premier temps, «myOncompass» identifie les besoins d’accompagnement dans différents domaines, recense les difficultés physiques, émotionnelles, sociales, financières et organisationnelles. Cela permet ainsi de mettre en lumière des problèmes non évoqués mais ayant potentiellement une incidence sur la vie quotidienne. Puis, en collaboration avec les participants-es, «myOncompass» met sur pied un plan personnalisé tenant compte des difficultés et des mesures appropriées pour y faire face. L’ensemble du processus d’accompagnement bénéficie d’une solution numérique.
Tout au long du programme, on relève divers paramètres, notamment les indicateurs de résultats rapportés par les patients – Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) – et les indicateurs d’expérience rapportés par les patients – Patient-Reported Experience Measures (PREMs). Ces éléments permettent d’évaluer l’état de santé et la qualité de vie des personnes touchées, leur perception du programme et leur degré de satisfaction. Ces retours d’information visent au développement du programme.
Avec « myOncompass », la Ligue contre le cancer entend combler les lacunes en matière de prise en charge identifiées dans l’enquête SCAPE. L’objectif est d’identifier au plus tôt les besoins des personnes touchées par le cancer et de leur offrir un accompagnement adapté à leurs besoins. Ce programme les aide à surmonter les défis liés à la vie avec et après le cancer et à améliorer leur qualité de vie.
