Journée des malades 2018 – Prendre le temps : pour toi, pour moi, pour nous

Une maladie prend du temps, beaucoup de temps, que ce soit pour la personne atteinte dans sa santé ou pour son entourage. Il faut du temps pour digérer le diagnostic, du temps pour les soins et la convalescence ou pour réaménager le quotidien. Avec le cancer notamment, des traitements de plusieurs mois, voire plusieurs années, ne sont pas rares, ce qui n’est pas sans affecter les relations au sein du couple, de la famille ou avec les amis.

Accompagner et soigner un proche peut être une tâche enrichissante. Mais cela peut aussi engendrer une charge supplémentaire importante et donner lieu à des tiraillements, notamment lorsque le proche aidant exerce une activité professionnelle. Dans bien des cas, la maladie entraîne une redistribution des rôles et des tâches, que ce soit au niveau des activités quotidiennes, comme le ménage, ou des aspects financiers, lorsqu’il faut tout à coup faire face à la perte d’une partie du revenu.

Se protéger d’une surcharge
En Suisse, 6 % de la population active (soit 200 000 personnes environ) s’occupe régulièrement d’un proche. 15 % de ces personnes déclarent que ces tâches d’assistance les limitent dans leur activité professionnelle et 17,5% consacreraient volontiers davantage de temps aux soins et à l’accompagnement s’il existait des réglementations plus adaptées (Enquête suisse sur la population active 2013). Plusieurs études montrent qu’avec le temps, la charge psychique est tellement lourde qu’un cinquième environ des proches aidants auraient eux-mêmes besoin d’un traitement. D’où l’importance de se ménager des plages de liberté et de prendre du temps pour soi. Pour prévenir l’épuisement chez les proches aidants, il est important de clarifier le plus tôt possible les possibilités concrètes de soutien et de décharge. La Ligne InfoCancer de la Ligue suisse contre le cancer (0800 11 88 11) ou les ligues cantonales ou régionales contre le cancer peuvent être un premier point de contact.

Améliorer les conditions-cadre
Pour améliorer la situation des personnes qui s’occupent d’un malade, la Confédération a lancé en 2014 un plan d’action dont la mise en œuvre est renforcée par le programme de promotion « Offres visant à décharger les proches aidants », qui couvre la période 2017 – 2020. De premiers résultats ont montré qu’il est souvent difficile pour les proches de trouver des offres d’information. Le programme prévoit par conséquent de mettre à la disposition des cantons, des communes, des entreprises et des organisations des connaissances et des modèles de bonnes pratiques pour introduire de nouvelles offres ou développer celles qui sont déjà en place.

La loi sur le travail prévoit en principe trois jours de congé payés pour l’employé qui s’occupe d’un proche faisant ménage commun avec lui. Il n’existe toutefois aucune disposition concernant les absences de plus longue durée ou l’accompagnement de personnes appartenant à la parenté élargie. Des règles claires devraient être définies à l’avenir : le Conseil fédéral a demandé l’élaboration d’un projet législatif, ce qui constitue un premier pas dans la bonne direction. Il serait souhaitable d’avoir une réglementation qui permette de continuer à travailler tout en s’occupant d’un proche. Le soutien et les soins prodigués par les proches aidants revêtent aussi de l’importance sous l’angle de la politique de la santé. En effet, compte tenu de l’évolution démographique, le besoin de soins et d’accompagnement va encore augmenter. À lui seul, le système de santé ne pourra pas couvrir la demande.

Informations sur la journée des malades : www.journeedesmalades.ch