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Ligue contre le cancerMédiasCommuniqués de presseProcédure de consultation relative au droit d’exécution de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques

Procédure de consultation relative au droit d’exécution de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques

La Ligue suisse contre le cancer salue l’orientation générale du projet d’ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques (OEMO) qui vise à harmoniser l’enregistrement des données des cancers en Suisse et à les adapter aux besoins actuels de la prise en charge oncologique. Il convient en particulier de se réjouir de la collecte prévue des données concernant le traitement et l’évolution de la maladie qui permettra d’évaluer et d’optimiser la qualité de la prise en charge et de la thérapie.

L’élaboration d’une loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques est l’un des
objectifs de la Stratégie nationale contre le cancer 2014-2017. L’enregistrement exhaustif
des données épidémiologiques sur le cancer permet de mieux comprendre les causes de
la maladie, de planifier des mesures préventives de manière ciblée et de dresser un bilan
précis de l’efficacité des thérapies. En ce sens, l’enregistrement généralisé et harmonisé
des maladies oncologiques inscrite dans une loi fédérale revêt une importance capitale
pour la politique de la santé. En mars 2016, le Parlement a adopté la nouvelle loi et ouvert
la voie à la création d’un registre national des tumeurs.
A présent, le Département fédéral de l’intérieur a soumis à consultation le droit d’exécution
relatif à la nouvelle loi, à savoir l’ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques (OEMO).

Enregistrement généralisé et harmonisé de tous les cas de cancer en Suisse

Avec la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques et le droit d’exécution proposé, la Suisse disposera de fondements juridiques solides pour un recensement généralisé et exhaustif des cas de cancers. Il convient de saluer la collecte prévue de données concernant le traitement et l’évolution de la maladie («données supplémentaires»), qui permettront d’évaluer et d’optimiser, à l’avenir, la qualité de la prise en charge et de la thérapie. Certains aspects importants font toutefois défaut en l’état actuel du projet d’ordonnance, notamment la garantie de la qualité des données jusqu’à la mise en place d’un système automatisé, ou encore l’échange de données entre les services soumis à l’obligation de déclarer et les registres des tumeurs, de même qu’entre les programmes de dépistage et les registre des tumeurs. Par ailleurs, la Ligue suisse contre le cancer propose des adaptations mineures dans la liste des maladies oncologiques à déclarer et des modifications dans le texte de l’ordonnance, notamment en rapport avec l’information des patients et l’exercice du droit d’opposition, ainsi que des voies d’annonce plus directes.

Pour la Ligue suisse contre le cancer, l’enregistrement généralisé des maladies oncologiques constitue un enjeu essentiel pour son action de prévention, de dépistage et de traitement du cancer en Suisse. C’est pourquoi elle s’engage depuis longtemps aux côtés des ligues cantonales – tant au niveau de la conception que sur le plan politique – en faveur d’un registre fédéral des tumeurs. La prise de position relative au projet d’ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques (OEMO) a été élaborée en collaboration avec les organisations membres d’Oncosuisse, le Registre Suisse du Cancer de l’Enfant et Swiss Cancer Screening.

Encadré: loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques

L’inscription dans la loi d’un enregistrement harmonisé à l’échelle de la Suisse des données relatives aux maladies oncologiques garantit la disponibilité d’informations importantes concernant la fréquence et le traitement des tumeurs malignes. Ces informations permettent notamment d’évaluer la réussite des mesures de dépistage. «Les données enregistrées systématiquement par le registre des tumeurs permettent de contrôler la qualité de la prise en charge, du diagnostic et de la thérapie ainsi que les effets des mesures de prévention», explique Jakob Passweg, ancien président de la Ligue suisse contre le cancer et médecin-chef du service d’hématologie de l’Hôpital universitaire de Bâle. Conjointement avec d’autres organisations, tel le Groupe Suisse de Recherche Clinique sur le Cancer (SAKK), la Ligue suisse contre le cancer s’engage depuis plusieurs années en faveur de l’enregistrement généralisé des maladies oncologiques.